Começa seminário do Dia Internacional das Doenças Raras
27/02/2013 - 15:15
Começou há alguns minutos o seminário do Dia Internacional das Doenças Raras. O evento busca promover a conscientização do público em geral e dos formadores de opinião sobre o impacto dessas doenças na sociedade.
O seminário é promovido pelo PSB. Na abertura dos trabalhos, o coordenador do debate, deputado Romário (PSB-RJ) lamentou a ausência do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, ainda que órgão tenha mandado outro representante.
Entre os convidados está o ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Segundo a Eurodis, organização que trata das doenças raras na Europa, 6% a 8% da população mundial sofre de doenças raras. No Brasil existem de 13 a 16 milhões de pacientes diagnosticados com doenças raras, de acordo com o Censo de 2010.
O Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. Cerca de 80% delas têm origem genética e muitas ainda não possuem cura conhecida. A falta de conhecimento médico e científico causa grande sofrimento às famílias, que se angustiam com a escassez de medicamentos.
Esta é a terceira edição nacional do Dia Internacional das Doenças Raras. O seminário prossegue até as 18 horas, no auditório Nereu Ramos.
Reportagem - Renata Tôrres
Edição - Juliano Pires
