Frente de Combate às Doenças Raras será instalada

25/04/2012 - 12:10  

Será instalada hoje a Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras. O objetivo é promover políticas de desenvolvimento de novos projetos e programas que beneficiem os portadores dessas doenças.

Um dos principais pontos de atuação da frente será o intercâmbio com instituições semelhantes em todas as esferas de governo, da sociedade civil brasileira e de entidades em outros países, visando o aperfeiçoamento das respectivas ações de combate às doenças raras.

“Vamos procurar criar novas normas e aperfeiçoar a legislação já existente no que diz respeito ao tema, para garantir que os portadores recebam do Estado brasileiro o atendimento digno que merecem e tem direito”, afirma o deputado Maurício Quintella Lessa (PR-AL), que será o presidente da frente.

“A tarefa de aprimoramento das leis se dará considerando a realidade dos portadores de doenças raras no Brasil, os avanços das pesquisas em saúde, as pesquisas com células-tronco e, principalmente, a genética como atendimento básico. Será um trabalho conjunto com a sociedade, representada por diversas entidades de doenças raras de todo o país”, informa o deputado.

Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 7 mil tipos de doenças raras atingem hoje entre 6% a 8% da população mundial, que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos graves, degenerativos e com elevado risco de morte. “As famílias se angustiam com a escassez de medicamentos, que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica”,acrescentou.

A reunião será realizada às 16 horas, no gabinete de Lessa.

Da Redação/WS