Projeto prevê diagnóstico precoce e atendimento multiprofissional para pessoas com síndrome de Down no SUS
Entre as diretrizes, está o desenvolvimento de programas e ações para o diagnóstico durante a gestação ou nos primeiros dias de vida
25/05/2023 - 08:28
O Projeto de Lei 438/23 prevê política nacional de diagnóstico precoce e atendimento terapêutico multiprofissional para pessoas com síndrome de Down no Sistema Único de Saúde (SUS).
A síndrome de Down é decorrente de uma alteração genética ocorrida durante a gestação, caracterizada pela presença de um cromossomo 21 a mais. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), no Brasil existem aproximadamente 300 mil pessoas com síndrome de Down.
Autor da proposta em análise na Câmara dos Deputados, o deputado Duarte (PSB-MA) ressalta que o diagnóstico nos primeiros dias de vida traz benefícios ao bebê e à família. “A instituição de política nacional é importante para promover o desenvolvimento ideal e o bem-estar da pessoa com síndrome de Down, sendo as políticas de diagnóstico precoce e o atendimento multiprofissional fundamentais para a sua qualidade de vida”, disse.
Diretrizes
Entre as diretrizes previstas na política, está o desenvolvimento de programas e ações para o diagnóstico durante a gestação ou nos primeiros dias de vida da criança; a participação da família da pessoa com síndrome de Down na definição e controle das ações e serviços de saúde; e o apoio à pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico e científico voltados tanto ao aspecto da detecção precoce quanto ao tratamento.
Além disso, a disponibilização de equipe multidisciplinar para tratamento médico nas áreas de pediatria, neurologia, psiquiatria e odontologia; e de tratamentos não médicos, incluindo psicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, profissional de educação física e fisioterapeuta.
Pelo texto, poderão ser celebrados convênios com instituições públicas e privadas para o desenvolvimento das diretrizes. Nas normas técnicas elaboradas, deverá ser garantida a participação de entidades e profissionais envolvidos com a questão, incluindo universidades públicas e sociedade civil.
Tramitação
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Reportagem - Lara Haje
Edição – Rachel Librelon