Saúde

Comissão aprova tratamento no SUS para crianças com doenças metabólicas

Texto aprovado obriga o o SUS a fornecer todo o tratamento para pacientes com resultado positivo nos exames de triagem

01/10/2021 - 11:42  

Cleia Viana/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Centros de Referência em Doenças Raras. Dep. Diego GarciaPODE - PR
Diego Garcia: "O resultado positivo é apenas o começo da jornada"

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovou proposta que amplia o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) para incluir no rol de rastreamento de doenças no recém-nascido a oximetria de pulso, o teste do reflexo vermelho e a testagem para acidemias orgânicas.

O texto aprovado também altera o PNTN para obrigar o poder público, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), fornecer todo o tratamento, incluindo dietas, para pacientes com resultado positivo nos exames de triagem para doenças do Erro Inato do Metabolismo (EIM)

Acidemias ou acidúrias orgânicas são um grupo de doenças metabólicas hereditárias, caracterizadas pelo acúmulo de ácidos orgânicos e seus derivados nos tecidos, sangue, urina e outros líquidos corporais. Os sintomas clínicos geralmente se manifestam em recém-nascidos sob a forma de vômitos, convulsões e coma.

O teste do reflexo vermelho (TRV), ou teste do olhinho, é utilizado na detecção precoce de patologias oculares congênitas. Já o teste da oximetria de pulso pretende identificar tipos de cardiopatia congênita crítica.

Foi aprovado o substitutivo do relator, deputado Diego Garcia (Pode-PR), ao Projeto de Lei 7374/14, do deputado Gonzaga Patriota (PSB-PE), e a outros 13 projetos apensados.

Ao justificar a opção por um novo texto, Garcia explicou que muitas alterações previstas em projetos apensados já constam da recém-aprovada Lei 14.154/21 , que ampliou o teste do pezinho para mais de 50 doenças que podem comprometer o desenvolvimento do recém-nascido.

O relator, no entanto, defendeu a aprovação do texto principal e de três apensados (PLs 10988/18, 979/19 e 3207/19). Ele lembrou que o relatório da Subcomissão Especial de Doenças Raras, vinculada à Comissão de Seguridade Social e Família, em 2019, concluiu que um dos principais fatores para uma doença ser incluída em um programa de triagem neonatal é que ela seja passível de melhor evolução com o tratamento precoce.

"A entrega de um resultado positivo é apenas o começo da jornada para a família da criança e para os sistemas de saúde pública”, destacou.

O texto aprovado, por fim, exige que, em todos os estabelecimentos de saúde com serviço de maternidade, o recém-nascido deverá ser assistido por pediatra desde o momento do parto até a alta hospitalar.

Tramitação
A proposta será ainda analisada pela será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Depois seguirá para o Plenário.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Rachel Librelon

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