RÁDIO CÂMARA

Extrativistas e indígenas lançaram (nesta quarta-feira, 11), na Câmara dos Deputados, uma campanha em defesa das reservas extrativistas no Brasil e contra o projeto de lei (PL 6024/19) que reduz a área da Reserva Extrativista Chico Mendes, no Acre, e que está em análise na Câmara. A reclamação dos manifestantes é que o atual governo quer acabar com reservas em benefício de latifundiários e do garimpo nos territórios indígenas.

A ideia dos manifestantes é levar o assunto às cortes superiores de Justiça no Brasil e também promover campanhas internacionais sobre o assunto.

O líder indígena Kretã Kaingang é da opinião de que se trata de uma ameaça ao planeta.

“A luta principal não é por nós. Eu não estou lutando por mim. Eu estou lutando pelas futuras gerações, as crianças, os meus netos e os meus bisnetos que virão”.

O deputado Airton Faleiro, do PT do Pará, que apoia o movimento, disse que não haveria necessidade de campanha se não houvesse ameaça aos territórios de uso comum.

“Há um discurso oficial, e infelizmente do governo brasileiro em coro com o capital predador, que quer ocupar essas áreas, que quer explorar esses recursos naturais preservados, em benefícios deles, e não é da sociedade”.

As reservas extrativistas são espaços protegidos a fim de preservar os meios de vida e a cultura de populações tradicionais e assegurar o uso sustentável dos recursos naturais da área. Essas populações retiram seu sustento do extrativismo e, complementarmente, da agricultura de subsistência e da criação de animais de pequeno porte.

As primeiras reservas surgiram no início dos anos 1990 e atualmente o Brasil conta com 95 delas.

Júlio Barbosa, do Conselho Nacional das Populações Extrativistas, falou da importância das reservas.

“Não conquistamos apenas a terra, o nosso território, o nosso espaço de trabalho e de vida, mas tivemos muitas conquistas de instrumentos jurídicos que nos reconhecessem como população desse Brasil, que contribui para a distribuição de renda, para a produção de alimentos e para a defesa do meio ambiente, em especial”.

A pedido do deputado Airton Faleiro, a Câmara realizou uma sessão solene em homenagem aos 30 anos de criação da Reserva Chico Mendes, a partir de um decreto de 12 de março de 1990.

Em mensagem enviada ao Plenário, o presidente da Câmara, Rodrigo Maia, disse que o modelo das reservas extrativistas não surgiu pronto, mas se desenvolveu a partir dos esforços de homens e mulheres das florestas para que fosse reconhecido seu direito de viver na sua própria comunidade, por meio do uso não predatório da natureza.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Noéli Nobre.

A comissão mista que discute a medida provisória que cria a chamada carteira de trabalho verde e amarela concluiu a discussão do relatório apresentado pelo deputado Christino Aureo, do PP do Rio de Janeiro. A MP, que está em vigor desde de novembro de 2019, vale para jovens que tenham entre 18 e 29 anos, e também para pessoas acima dos 55 anos que estejam desempregadas há mais de 1 ano. A medida provisória autoriza as empresas a contratarem com desoneração da folha de pagamento.

Entre os principais pontos estão: a redução na alíquota de contribuição para o FGTS de 8% para 2%; a diminuição da multa em caso de demissão, de 40% para 20%; e a isenção da contribuição previdenciária patronal, do salário-educação, e da contribuição social para os integrantes do sistema "s" .

O texto do relator também libera as empresas para que elas possam contratar até 25% dos seus funcionários por meio dessa nova modalidade.

O deputado Paulo Pimenta, do PT do Rio Grande do Sul disse que apenas 10% da medida provisória trata da carteira verde e amarela, e que todo o restante da lei representa a mudança de dezenas de artigos da CLT que vão impactar diretamente na qualidade de vida do trabalhador brasileiro.

“É uma medida provisória que do ponto de vista do seu conteúdo, ela aprofunda, aquilo que a reforma trabalhista já fez e a reforma previdenciária já fez, que é retirar direitos dos trabalhadores e beneficiar aqueles setores da sociedade que já são beneficiados, que praticamente não pagam impostos e mais uma vez serão protegidos pelo governo”

Já o deputado José Nelto, do Podemos de Goiás, discorda, ele acredita que a novas regras podem ajudar a alavancar as empresas e com isso combater a crise.

“Nós temos que enfrentar o desemprego no brasil, alguma coisa tem que ser feita, a essa proposta primeiro beneficia o empresariado aquele que vai dar oportunidade ao jovem ter o primeiro emprego, nós sabemos que no brasil a tributação é altíssima” 47:50 48:18 “por isso o governo tem que flexibilizar nesse momento de crise as leis trabalhistas para que esse jovem tenha a oportunidade de ter o primeiro emprego”

O relator, deputado Christino Aureo, diz que a medida provisória vai ajudar a colocar no mercado de trabalho aqueles que mais tem dificuldade para encontrar emprego.

“Esta medida provisória e o trabalho que nós fizemos dentro do relatório, ele visa muito mais criar as condições pra que na retomada, seja ela de qualquer nível da economia, nós tenhamos a legislação adaptada a essa condição e logicamente fazendo com que o jovem sem experiência não permaneça tanto tempo fora do mercado”.

Encerrada a discussão o próximo passo é a votação do relatório na comissão mista, que deve acontecer nesta quarta-feira. A Medida Provisória tem que ser votada pelo Congresso até 20 de abril para não perder a validade. Se for aprovada, a lei determina que essas novas regras dos contratos de trabalho vão valer até 2022.

Da Rádio Câmara de Brasília, Marcelo Westphalem.

A Comissão Mista de Orçamento do Congresso Nacional aprovou proposta do Poder Executivo (PLN 2/20) que regulamenta a execução de emendas parlamentares. O texto integra acordo para manutenção de veto presidencial a parte das emendas parlamentares de execução obrigatória.

A sessão da CMO se estendia por seis horas quando foi suspensa. Os trabalhos devem ser retomados nesta quarta-feira (11), às 11 horas, com outras duas propostas (PLNs 3/20 e 4/20) que integram esse acordo sobre o veto.

O governo quer inserir na legislação orçamentária alguns dispositivos que podem dificultar o atendimento de emendas individuais e de bancada estadual. No caso de obras, o texto cita a necessidade de projeto de engenharia aprovado ou licença ambiental prévia, entre outros.

Conforme a versão aprovada pela Comissão de Orçamento, eventuais impedimentos poderão ser superados durante o exercício financeiro. Um levantamento da bancada petista no Senado com base em obras beneficiadas em 2019 indica que, caso estivesse valendo a proposta original do Executivo, haveria impedimento técnico e bloqueio de emendas parlamentares em dois de cada três casos.

O relator da proposta na Comissão de Orçamento, deputado Cacá Leão, do PP da Bahia, defendeu a adoção das regras e também as emendas parlamentares de execução obrigatória.

“O Orçamento é impositivo para fazer com que os recursos cheguem ao lado dos que mais precisam, dos mais pobres e dos mais necessitados, dos estados e municípios que precisam de saúde, de educação, de saneamento e que venham a melhorar diretamente a vida das pessoas”.

Nesta terça, parlamentares contrários ao acordo com o governo para manter o orçamento impositivo tentaram atrasar os trabalhos da Comissão de Orçamento. Vários, inclusive apoiadores do governo, criticaram os recentes ataques ao Poder Legislativo feitos pelo presidente Jair Bolsonaro. Em carta aberta, deputados e senadores anunciaram que pedirão a retirada de pauta das propostas do Executivo.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Ralph Machado.

Quase sete meses após o aparecimento das primeiras manchas de óleo cru nas praias do Nordeste, pescadores e pesquisadores da Bahia demonstraram inconformismo com a falta de respostas quanto ao responsável pelo acidente e ao real impacto da contaminação para a saúde humana e os pescados. O tema foi debatido (em 10/03) na CPI sobre o vazamento do óleo, que colheu críticas contra órgãos federais, estaduais e municipais. Algumas prefeituras baianas, por exemplo, foram acusadas de tentar “invisibilizar” o problema para não prejudicar o turismo.

O professor de ecologia costeira e maricultura da Universidade Federal da Bahia, Miguel Accioly, também criticou os governos federal e do estado por falta de gestão e planejamento antes e durante os momentos mais críticos das manchas de óleo. Voluntariamente, Accioly ajudou a preparar ações de retirada do óleo do mar e das praias do sul da Bahia. Ele deu um exemplo recente da falta de apoio dos órgãos públicos.

“O problema continua apesar de a emergência ter sido dada como finalizada. Nesse fim de semana, os voluntários comunicaram aos órgãos federal (Ibama) e estadual (Inema), acertaram o local onde deveriam ser colocados os big bags com 8 toneladas de petróleo e colocaram os big bags em terra. Mas estava havendo uma ressaca. A prefeitura não recolheu isso na segunda-feira e o mar recolheu de volta”.

O Movimento dos Pescadores e Pescadoras do Brasil (MPP) denunciou que grande parte dos profissionais da pesca não foi beneficiada pela medida provisória (MP 908/19) que liberou auxílio emergencial de R$ 1.966 para os atingidos pelo vazamento de óleo. Só no município de Canavieiras, apenas 181 dos 1.100 pescadores receberam o auxílio, segundo a Comissão Nacional de Fortalecimento das Reservas Extrativistas Costeiras e Marinhas (Confrem). O presidente da Cooperativa dos Pescadores do Estado da Bahia, José Dalmo Neto, acredita que uma das saídas para a categoria será na Justiça.

“Essa medida emergencial foi uma ação imediata do governo para conter as ações judiciais de peso e que vão acontecer. O trabalhador que realmente tira seu sustento (da pesca) está aí virando o lixo humano. Essa é a realidade”.

Para tentar tranquilizar os pescadores e a população, o assessor técnico da Bahia Pesca, Marcos da Rocha, garantiu que o órgão estadual vai acompanhar o nível de contaminação em peixes, crustáceos e moluscos por 12 meses. No entanto, caberá à Anvisa decidir quanto à efetiva liberação dos produtos para consumo.

“Até então, (os resultados das) duas amostras que obtivemos ainda não têm nenhum grau de contaminação. Mas a gente sabe que o hidrocarboneto é cumulativo e, por isso, nós vamos fazer (análises) ao longo desses 12 meses para ver o grau de comprometimento que houve com o derramamento de óleo”.

Vice-líder do governo na Câmara, o deputado José Rocha, do PL da Bahia, saiu em defesa da atuação dos órgãos federais.

“Entendemos que as instituições públicas agiram prontamente. Certamente que, pelo ineditismo do acontecimento, não estavam preparadas para ter uma ação que viesse a resolver o problema de imediato. Estão sendo tomadas todas as providências nesse sentido”.

O debate na CPI do Óleo foi organizado pelo deputado Jorge Solla, do PT da Bahia, para quem é preciso garantir avaliação médica continuada para todos que tiveram contato direto com o óleo cru.

“Quero registrar os diversos comentários aqui acerca da situação de saúde: a ausência, até o momento, de uma política mais efetiva e avaliação do impacto na saúde dos pescadores e dos voluntários que atuaram nesse processo”.

A Comissão Nacional de Fortalecimento das Reservas Extrativistas Costeiras e Marinhas chegou a fazer o monitoramento e um plano especial para evitar a chegada do óleo nos manguezais baianos. No pico da crise, a entidade da sociedade civil chegou a reunir cerca de 600 voluntários em 70 km de litoral no estado.

Da Rádio Câmara, de Brasília, José Carlos Oliveira.

Representantes do setor hoteleiro, dos artistas e do Escritório Central de Arrecadação e Distribuição, Ecad, discordaram de mudança na cobrança de direitos autorais durante audiência pública da comissão mista que analisa a medida provisória que transforma a Embratur na Agência Brasileira de Promoção Internacional do Turismo (MP 907/19).

O debate girou, principalmente, em torno de um item da MP, que isenta da cobrança de direitos autorais a execução de obras literárias, artísticas ou científicas em quartos de hotéis e cabines de embarcações.

Segundo Marcello Nascimento, gerente executivo do Ecad, o escritório é um distribuidor de renda no país, responsável por distribuir, no ano passado, R$ 986 milhões a mais de 383 mil titulares. Ele é contra a mudança feita pelo Executivo.

“Como em todos os lugares, inclusive no hotel, temos vários produtos dentro de um quarto, temos também a música. Ela é um produto, ela tem um dono. Esse dono merece receber pelo seu empenho, pelo seu intelecto, pela sua obra, pela sua criação”.

Por outro lado, Huilder Magno de Souza, assessor jurídico da Associação Brasileira da Indústria de Hotéis, defende que a cobrança nas áreas coletivas já é suficiente.

“O que nós não podemos concordar é que sejam cobrados direitos autorais nas músicas que são supostamente executadas nos quartos de hotéis, porque os quartos são considerados ambiente privado. A hotelaria do Rio de Janeiro pagou enormes fortunas de direitos autorais em grandes eventos. O Copacabana Palace, que todos conhecem, mas queremos pagar os direitos autorais nas áreas de frequência coletiva”.

Manno Góes, compositor e ex-baixista da banda Jammil e Uma Noites, defendeu a continuidade do pagamento de direitos autorais por quartos de hotéis.

“Quando a gente relativiza a questão da isenção do pagamento de hotéis, a gente está relativizando o valor de uma família. De mães de família, de pais de família, de pessoas que pagam escola com esse valor. Esse valor fará falta”.

A deputada Clarissa Garotinho (Pros-RJ) não concordou:

“Ninguém se hospeda num hotel para ouvir uma música. Você se hospeda num hotel para se abrigar. E ali você pode ou não escutar uma música no rádio ou na televisão, que já pagaram por esses direitos autorais. A emissora de televisão já pagou. O rádio já pagou. Não há necessidade de os quartos de hotéis pagarem novamente.”

O relator da MP, deputado Newton Cardoso Junior (MDB-MG) disse que vai apresentar um relatório que busque justiça.

“Pautarei a finalização desse relatório inicialmente pela transparência, mas também precisamos nos pautar pela modernidade, pautarei-me pelo diálogo, pautarei-me pela independência, pautarei-me pela justiça e, no fim, pelo benefício maior coletivo”.

Outro ponto abordado na audiência foi a perda de recursos do Serviço Brasileiro de Apoio às Micro e Pequenas Empresas, o Sebrae. Pela proposta do governo, esses recursos serão destinados à nova Embratur. Para Paulo Solmucci Junior, presidente executivo da Associação Brasileira de Bares e Restaurantes, o trabalho do Sebrae é fundamental, e “especialmente nesse momento de coronavírus” é preciso continuar apoiando as pequenas empresas. Ele é contra, portanto, o redirecionamento de recursos.

A medida provisória que reformula a Embratur precisa ser votada pela comissão mista e, em seguida, pela Câmara e pelo Senado. O prazo é dia 5 de maio.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Paula Bittar.

O Congresso Nacional se reuniu nessa terça-feira para dar continuidade à análise de vetos do presidente Jair Bolsonaro, mas teve a sessão suspensa devido ao baixo quórum de senadores e à falta de acordo para inverter a pauta. O primeiro a ser analisado seria o veto total ao projeto de lei que aumenta o limite de renda familiar para se ter acesso ao Benefício de Prestação Continuada, o BPC, de um quarto para meio salário mínimo. O benefício é pago a idosos e portadores de deficiência físicas que não possam se manter, ou que suas famílias não tenham recursos para mantê-los.

O líder do governo no Senador, senador Fernando Bezerra Coelho, do MDB pernambucano, destacou o impacto bilionário que a medida provocaria nas contas públicas.

“É fato, sim, que o Supremo Tribunal Federal decidiu pela inconstitucionalidade da definição de um quarto para caracterizar a situação de miserabilidade das famílias brasileiras, mas, por outro lado, não se pode fixar em meio salário mínimo, porque as contas públicas não permitem o pagamento de meio salário mínimo para o Benefício de Prestação Continuada. É como se nós estivéssemos desfazendo tudo aquilo que fizemos em relação à reforma da previdência! Não é o momento, não existe espaço fiscal para que se possa fazer uma elevação dessa magnitude”.

Já a deputada Erika Kokay, do PT do Distrito Federal, defendeu a derrubada do veto.

“ Esta Casa não pode fazer um pacto com a crueldade, não pode fazer esse pacto com a crueldade! Esta Casa não pode simplesmente apoiar a manutenção de um veto que impede que a renda per capita familiar chegue a meio salário mínimo para que pessoas com deficiência e idosos tenham direito ao Benefício de Prestação Continuada. Eu gostaria muito que o senador que defendeu a manutenção do veto pudesse viver com R$261 ou pouco mais do que isso, o que significa um quarto de salário mínimo”.

Suspensa, a sessão do Congresso será retomada nesta quarta-feira às 11h da manhã.

Da Rádio Câmara de Brasília, Santiago Dellape.

Cinco cientistas de áreas como Farmácia, Biologia Molecular e Agronomia deram subsídios técnicos aos integrantes da comissão especial que examina o projeto de lei sobre a permissão do uso da cannabis para fins medicinais. Em audiência pública, eles explicitaram tanto os benefícios da planta para dar mais qualidade de vida a pacientes de várias doenças quanto a viabilidade do plantio da cannabis em solo brasileiro.

Os pesquisadores resumiram as vantagens do Brasil: uma imensa área cultivável e boas condições de luminosidade, temperatura e umidade. Ao contrário dos países mais frios, aqui não é preciso fazer o plantio em estufas, como salienta o biólogo Fabian Borghetti, um dos participantes do debate.

“No nosso país, o cultivo outdoor permite uma expressão mais rica de características, que gera produtos mais diversificados. Seria o equivalente, à expressão que se usa para os vinhos, na indústria vinícola, o terroir. Quem aprecia vinhos sabe que o local de produção – a uva é a mesma, mas a variedade é diferente e o ambiente é superdeterminante para as características organolépticas (cor, brilho e textura, por exemplo) daquela bebida”.

O farmacêutico bioquímico Euclides Cardozo lembrou que já existe legislação para punir desvios de finalidade no plantio, uma das preocupações na discussão do uso da cannabis como matéria-prima para remédios. Mas o país não tem regras para o cultivo de plantas controladas, aquelas que podem ter efeitos psicoativos.

“Como sociedade, a gente não priorizou, até hoje, o potencial terapêutico das plantas. Quando a gente fala de planta medicinal, no meio profissional, muitas vezes é carregado de preconceitos. Os profissionais, por desconhecimento, na maioria das vezes, não conseguem observar a capacidade que o nosso país tem de desenvolver produtos a partir de espécies vegetais”.

Para o deputado Luciano Ducci, do PSB do Paraná, relator do projeto de regulamentação do uso medicinal da cannabis, as informações dos pesquisadores podem colaborar para que seu parecer seja um marco regulatório do tema. O parlamentar vê benefícios para o país.

“O Brasil pode ser um protagonista mundial na questão tanto do plantio como da produção de medicamentos, pesquisa de outros insumos, outros derivados da cannabis, fazendo com que o Brasil assuma um papel muito importante, a nível mundial. Nós temos uma Embrapa muito forte, uma agricultura forte, a parte de pesquisa muito forte”.

Representantes da sociedade civil interessados na regulamentação do uso de remédios à base de cannabis acompanharam a audiência pública. Como Rafael Ladeira, da Aliança Verde, organização de Brasília que reúne pacientes, médicos e pesquisadores. Ele destacou as vantagens deste marco regulatório.

“A primeira é a possibilidade de pesquisa científica, de plantios com quimiotipos específicos, que possibilitem um tratamento mais adequado para cada um. Outro fator é o custo, que é um dos fatores, mas não é talvez nem o principal. O principal é a gente sair dessa amarra da ilegalidade, porque hoje uma mãe ou um pai ou uma associação que cultiva de forma não autorizada é considerada um criminoso”.

De acordo com o relato dos cientistas, se for permitido o plantio, Amazônia e Pantanal são duas regiões onde a aptidão da cannabis é baixa. Roberto Vieira, da Embrapa, ressaltou também a importância de se estabelecer uma quarentena no caso de o país tomar a decisão de importar plantas e sementes, providência necessária para evitar pragas e doenças.

Da rádio Câmara, de Brasília, Cláudio Ferreira.

O presidente da Câmara, Rodrigo Maia, afirmou que, antes de discutir a flexibilização do teto de gastos, é necessário reorganizar o gasto público brasileiro e melhorar a qualidade da despesa. Para ele, o que o País precisa é trocar o gasto corrente por despesas de investimentos para que tenha mais recursos para serem aplicados na saúde, na educação e na segurança pública.

Para Maia, o gasto público não é produtivo, já que os recursos arrecadados não reduzem a desigualdade, e poderiam ser utilizados para melhorar a qualidade de vida das pessoas que realmente precisam do Estado brasileiro.

“Precisamos trocar uma despesa que hoje atrapalha o crescimento econômico e trazer essa despesa para despesa de investimento. É isso que eu defendo. Não defendo se abrir o teto de gastos. Abrir o teto de gastos pode e deve acontecer na parte de investimentos, depois das despesas correntes estarem organizadas”.

Maia foi questionado pela imprensa sobre a declaração do presidente da República, Jair Bolsonaro, de que a eleição de 2018, na qual ele foi eleito, foi fraudada. Rodrigo Maia afirmou que não vai “botar mais lenha da fogueira” e que o papel do Parlamento é ajudar o Brasil a não entrar em uma recessão.

“Na minha opinião, vocês estão fazendo a cobertura, vocês sabem o que o presidente vem dizendo. O que eu acho é que se nós entrarmos nesse conflito, nós vamos estar ajudando a jogar o Brasil numa recessão, e não podemos ser parte disso. Por isso que temos que ter a mesma paciência, o mesmo equilíbrio que o Parlamento teve no ano passado. Acho que esse tem que ser o mesmo objetivo, não podemos jogar lenha na fogueira porque vai colocar mais brasileiros na pobreza”.

Rodrigo Maia disse que mantém a expectativa de que o governo encaminhe nos próximos dias as reformas administrativa e tributária, mesmo com atraso, mas destacou que elas sozinhas não vão resolver os problemas da economia brasileira.

“Não há solução mágica e não é apenas no Parlamento que estão as soluções para o enfrentamento da crise e as soluções permanentes. O que a gente espera é que o governo possa organizar e comandar o encaminhamento das propostas que podem ajudar a minimizar os danos”.

De acordo com Maia, as reformas ajudam na organização das despesas do Estado, mas é preciso que o governo venha a público informar que ações pretende tomar no curto prazo para minimizar os impactos da crise.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Luiz Gustavo Xavier.

A Comissão Mista de Orçamento aprovou proposta que reajusta os salários dos policiais e bombeiros militares do Distrito Federal, além dos policiais civis, em 8% (PLN 1/20), retroativo a janeiro.

O deputado Luis Miranda (DEM-DF) justificou o reajuste:

“A inflação acumulada, desde que não foi dado nenhum aumento para os policiais do DF já chega a 76,31%; desde 2010 que não tratamos deste assunto. O ajuste que conseguimos na polícia civil do Distrito Federal foi de apenas 15,76%. É uma diferença de mais de 60%".

O deputado Marcel van Hattem (Novo-RS) foi contrário ao projeto porque ele não estaria de acordo com a Lei de Diretrizes Orçamentárias de 2020 ao não especificar os impactos fiscais e por ser retroativo. Ele questionou ainda a prioridade dada à despesa.

“Nós temos que nos perguntar se a saúde pública está boa no DF, se a educação está boa no DF. Se esse recurso que está indo para um lado não vai fazer falta no outro. O fundo é um só e nós como deputados federais, congressistas porque deputados e senadores, temos responsabilidade com esse recurso sim porque é recurso da União".

O senador Eduardo Gomes (MDB-TO), relator da proposta, disse que o reajuste já está previsto no âmbito do Fundo Constitucional do Distrito Federal.

Eduardo Gomes disse que a decisão de dar o reajuste aos policiais é uma decisão política e citou o reajuste aprovado para os policiais mineiros acertado pelo governador Romeu Zema, também do Novo. O reajuste no estado foi superior a 41%. Mas o deputado Marcel van Hattem disse que integrantes do partido estão pedindo ao governador que reconsidere o reajuste.

O texto aprovado abre a possibilidade de reajuste para as policiais dos ex-territórios: Amapá, Rondônia e Roraima.

Também foi aprovada medida provisória (MP 921/20) que destinou recursos para o resgate, em fevereiro, de brasileiros que estavam na China isolados por causa do coronavírus.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Sílvia Mugnatto.

Deputados federais se comprometeram (nesta terça-feira, 10) a intensificar o diálogo com o governo na tentativa de melhorar a abordagem das doenças raras no Brasil. Os parlamentares pretendem se reunir com ministros para tratar do assunto e ainda visitar os 17 centros de referência em tratamento existentes no País.

Uma sessão solene em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras – celebrado todos os anos no último dia de fevereiro – foi realizada na Câmara dos Deputados. Os participantes listaram os desafios para combater essas doenças: falta de profissionais capacitados, orçamento insuficiente, poucos centros de referência e tempo muito longo para obter um diagnóstico.

Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada cem mil. Em geral, são crônicas e progressivas, trazendo dificuldades para o paciente e sua família. Exemplos são fibrose cística e esclerose lateral.

O deputado Diego Garcia, do Podemos do Paraná, foi um dos que sugeriram a sessão sobre doenças raras.

“Essa causa é de país, de Brasil. Temos que abraçar essa causa em nomes de milhares de pacientes espalhados no território nacional, que precisam da nossa ajuda”.

Em mensagem enviada aos participantes, o presidente da Câmara, Rodrigo Maia, ressaltou a importância do Dia Mundial de Doenças Raras para que legisladores ouçam os brasileiros que enfrentam diariamente essa luta.

O deputado Marcelo Aro, do PP de Minas Gerais, que também sugeriu a solenidade, é pai de uma menina de sete anos com Cornélia de Lange, um distúrbio caracterizado por anomalias e malformações.

“Ela não anda, ela não fala, mas ela é o nosso anjo. Ela é o motivo de existir da nossa vida”.

Portador de uma doença metabólica chamada mucopolissacaridose, Luis Eduardo Próspero, de 30 anos, disse que a luta das pessoas com doenças raras é mais uma luta pela qualidade de vida do que pela vida em si.

“Lutamos para que aqueles que já se foram não tenham ido em vão. E para aqueles que estão aqui e os que estão por vir cresçam e se desenvolvam em um terreno fértil de oportunidades”.

O deputado Marcelo Aro apelou para que o Poder Executivo construa políticas públicas para as pessoas com doenças raras, a fim de baratear o preço dos medicamentos.

Denizar Vianna, secretário de Insumos Estratégicos em Saúde, respondeu que o Ministério da Saúde está tentando desenvolver modalidades inovadoras, mas precisa de financiamento para fazer frente às terapias que estão chegando.

“Alguns países, como o Reino Unido, criaram um fundo específico para financiar terapias de alto custo. Por que o Poder Legislativo, que tanto protagonismo tem nessa área, também não toma essa ação de buscar isso? Nós temos as emendas parlamentares. Metade das emendas parlamentares são voltadas para a área de saúde”.

A Câmara conta com a Frente Parlamentar de Doenças Raras, que tem como coordenador o deputado Diego Garcia. O parlamentar também foi relator do tema na Comissão de Seguridade Social e Família, que no ano passado aprovou relatório apontando os principais problemas do setor e sugerindo medidas para enfrentar essas enfermidades incuráveis.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Noéli Nobre.