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A FOP, DOENÇA QUE LEVA À FORMAÇÃO DE OSSOS NOS MÚSCULOS DE BEBÊS, PODE SER DETECTADA PRECOCEMENTE POR MEIO DE UM EXAME CLÍNICO ESPECÍFICO. MAS NEM TODOS BEBÊS TÊM ACESSO A ESSE DIAGNÓSTICO. E POR ISSO OS DEPUTADOS DISCUTEM UMA FORMA DE MUDAR ESSA REALIDADE. A REPÓRTER MARIA SUZANA PEREIRA TEM OS DETALHES.

Avança na Câmara projeto de lei (PL 5090/20) que pretende incluir o exame clínico para identificar a FOP, fibrodisplasia ossificante progressiva, em recém-nascidos atendidos pela rede pública e privada de saúde.

A FOP é uma doença genética rara, sem cura, em que os tecidos moles do corpo, como ligamentos, tendões e músculos, vão se ossificando, ficando duros e dificultando os movimentos corporais.

Relatora da proposta na Comissão de Constituição e Justiça, onde o projeto já foi aprovado, a deputada Caroline de Toni (PL-SC) disse que a obrigatoriedade do exame é uma maneira de aumentar a expectativa de vida para as pessoas que possuem a doença.

“Diagnosticar como recém-nascido vai possibilitar que ela tenha um tratamento e possa ter uma longevidade. Então, é muito importante que a gente faça o diagnóstico sem custo. Vai ajudar muitas vidas. Então isso é muito importante e esse é um dos papéis que a gente exerce aqui que nos dá muita felicidade de poder aprovar um projeto desse.”

Um dos principais sinais da fibrodisplasia é a má formação dos dedos grandes dos pés das crianças, normalmente de até 5 anos. Os sintomas costumam aparecer durante a infância e podem continuar também na fase adulta.

A doença que pode levar à imobilidade do paciente atinge uma em cada um milhão e quatrocentas mil pessoas no mundo. O texto prevê uma cobertura obrigatória na triagem neonatal feita pelo Sistema Único de Saúde e pela rede privada, inclusive por planos de saúde.

Aprovada pela Comissão de Constituição e Justiça, a proposta não precisa passar pelo Plenário.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Maria Suzana Pereira.