Radioagência

A Organização Mundial de Saúde considera uma doença rara aquela que acomete no máximo 65 pessoas para cada grupo de 100 mil indivíduos. Estima-se que, no Brasil, existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras, que atingem 13 milhões de pessoas.

A Comissão Especial da Inovação Tecnológica em Saúde realizou audiência pública para discutir o acesso dos pacientes com doenças raras a novos medicamentos.

A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, destacou que um grande problema enfrentado pelos portadores de doenças raras é justamente conseguir um diagnóstico correto para iniciar o tratamento. Regina Próspero reclama que não há incorporação dos medicamentos necessários por parte do SUS, o que acaba levando à judicialização para que os pacientes tenham acesso a remédios que são necessários para sua sobrevivência:

"Se ele começa a tratar no comecinho, em idade tenra, ele vai ter uma vida totalmente dentro da normalidade. Nós temos família em que o irmão mais velho começou o tratamento com cinco anos e o irmão mais novo com 3, 4 meses. O irmão mais novo não tem nem o fenótipo, quer dizer, as características que a doença vem a desenvolver ao longo da vida; fora a qualidade de vida, a parte cardiorrespiratória totalmente preservada, a parte óssea ainda é preservada; enfim, ele vai ser um indivíduo totalmente dentro da normalidade."

A representante da Associação Médica Brasileira Miyuki Goto alertou para o fato de que nem sempre um tratamento novo é adequado para todos os pacientes e, por isso, o protocolo clínico é fundamental para garantir a segurança dos usuários:

"Muitas vezes o medicamento é bom para uma determinada doença, sim, mas é para todos os pacientes daquela doença? Não! Porque tem pacientes que vão se beneficiar mais e tem pacientes que não vão se beneficiar com aquele medicamento ou muito pouco, frente aos efeitos colaterais, então, essa avaliação tem que ser criteriosa."

Para a deputada Carmen Zanotto, do PPS de Santa Catarina, apesar de afetarem um número restrito de pessoas, as doenças raras devem estar na pauta de discussão do sistema de saúde:

"Não é porque o número de pacientes é reduzido que nós não temos que ter um olhar específico e tratar esses pacientes conforme diz a nossa Constituição Federal, que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado mediante políticas públicas. Então, nós temos que ter políticas públicas fortes para os nossos pacientes com doenças raras."

O representante do Ministério da Saúde, Daniel Zanetti, informou que a incorporação de novas tecnológicas obedece a critérios definidos em lei que levam em consideração a eficácia e a segurança além da relação custo/benefício do produto.