Radioagência

Familiares reivindicam acesso a alimentos especiais para disfunções genéticas, em audiência na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. O plenário ficou lotado de familiares que falaram aos deputados de forma objetiva: sem os alimentos especiais, seus filhos sentem fome.

Doenças como a fenilcetonúria e a homocistinúria provocam erros no metabolismo que impedem a ingestão de proteínas. Se a pessoa come alimentos fora da dieta, podem acontecer sequelas neurológicas e deficiência intelectual. A nutricionista Beatriz Grangipani, da Escola Paulista de Medicina, enumerou os alimentos proibidos: qualquer tipo de carne, leite, queijos e derivados, tudo o que tem farinha de trigo incluindo pão, bolos e macarrão, feijão, lentilha e todas as leguminosas, todas as castanhas e chocolate. E os poucos alimentos que sobram não podem ser consumidos à vontade:

"Quais são esses alimentos permitidos? Frutas e vegetais e poucos cereais. Só que aí a gente pensa, eles poderiam consumir isso á vontade? Não, esses alimentos também são controlados pois apesar de não ter um teor alto de proteínas, ele têm aminoácidos, e cada doença com seu aminoácido específico, esse aminoácido vai ser quantificado."

Os pais relatam uma rotina de pesar e contar cada detalhe da comida das crianças. O resultado é compartilhado por todos: os filhos seguem com fome, como falou Simone Arede, que mesmo com todo esforço via as taxas do filho continuarem altas:

"Eu pesava a comida dele na balança, tudo direitinho e não conseguia porque as taxas dele não baixavam. Até que um dia eu acordei de madrugada e peguei meu filho na cozinha com um pedaço de queijo na mão. Aquilo, meu coração doeu muito, chorei e perguntei: Thiago, por que você fez isso, você não sabe que você não pode comer? E ele respondeu: mãe, eu estou com fome."

Simone é presidente da Associação Brasileira de Homocistenúria e cobrou do Ministério da Saúde que os pacientes tenham acesso a alimentos importados com baixo teor de proteína. Mesmo com restrições financeiras, ela passou a comprar os produtos após esse episódio na cozinha. Hoje as taxas do Thiago estão normalizadas e ele está na universidade.

Pessoas com essas disfunções precisam também ingerir uma fórmula de aminoácidos que é oferecida em poucos programas de saúde na rede pública. Para garantir o acesso, as famílias têm entrado na Justiça. A deputada Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, que apoiou a realização da audiência, explicou que o poder público será obrigado a oferecer a fórmula:

"A Lei Brasileira da Inclusão traz a obrigatoriedade expressa que as pessoas tenham acesso à fórmula nutricional. Mas a gente não conseguiu fazer com que elas tivessem acesso expresso a alimentos especiais, ainda."

A Lei Brasileira de Inclusão entra em vigor a partir de janeiro de 2016. O deputado Mandetta, do DEM de Mato Grosso do Sul, defendeu que o Conselho Nacional de Política Fazendária, o Confaz, estabeleça a isenção tributária para os produtos importados com baixo teor de proteína que não são fabricados no Brasil. O deputado também propôs que a comissão solicite informações ao Ministério da Saúde sobre a oferta desses alimentos.

O presidente da Associação Brasileira da Indústria de Alimentos para fins especiais (ABIAD), Carlos Eduardo Gouvêa, se comprometeu a submeter uma lista de produtos importados para análise do Ministério da Saúde e da Anvisa. Ele disse que o Brasil não fabrica esses produtos, pois a produção em baixa escala e a matéria-prima cara desencoraja os empresários. Gouvêa também sugeriu isenção tributária e que o governo assuma o custo de uma cesta básica de produtos para os pacientes.