Radioagência

A Câmara dos Deputados analisa proposta que torna gratuita a distribuição de remédios para o tratamento da mucopolissacaridose. A doença, também conhecida pela sigla MPS, é hereditária e leva à deterioração crônica e progressiva do organismo, com alterações nos ossos, nas articulações e nas capacidades auditivas, oftalmológicas e cardiovasculares.

Pelo texto recém-aprovado na Comissão de Seguridade Social e Família, fica sobre responsabilidade do Sistema Único de Saúde, o SUS, a distribuição dos medicamentos e, também, o desenvolvimento de ações educativas que busquem uma maior compreensão dos aspectos relacionados à MPS.

Membro da Comissão de Seguridade Social, o deputado Marcus Pestana, do PSDB de Minas Gerais, apoia o projeto e ressalta que, por ser uma doença rara, os portadores da mucopolissacaridose terão um grande alívio financeiro com a distribuição gratuita dos medicamentos:

"Como a escala de portadores da doença é muito pequena, inclusive no contexto mundial, o esforço de desenvolvimento científico e tecnológico é muito pesado e o preço unitário do medicamento acaba ficando muito caro. O mais importante, porém, é que temos de atender essas crianças, pois o tratamento com esses remédios dá uma sobrevida. Não cura, mas dá uma substancial sobrevida a essas crianças que nascem com essa doença, visto que ela é genética."

Atualmente, boa parte dos pacientes não tem condições financeiras de pagar pelos remédios que auxiliam no tratamento da MPS, que podem chegar a 300 mil reais por ano.

Famílias desses pacientes acabam entrando na Justiça para ter acesso aos medicamentos, o que acaba atrasando o tratamento, como explica Adriana Vale, mãe do pequeno Yan, de apenas nove anos:

"Depois de um ano do diagnóstico, nós entramos na Justiça, mas tivemos nosso pedido negado. Entramos de novo, conseguimos o direito e desde os quatro anos ele vem tomando o remédio. Têm vezes que faltam os medicamentos, algumas vezes durante dois meses ele fica sem o remédio, aí o baço dele cresce e ele acaba sentindo mais dificuldade para fazer tudo."

O médico geneticista Gérson Carvalho comemora que a Câmara dos Deputados esteja discutindo o assunto:

"Na verdade, essa medida é um marco no tratamento de doenças raras. Por muito tempo, no Brasil, as pessoas comuns não tinham acesso à saúde. Apenas pessoas que trabalhavam tinha acesso à saúde. Mesmo assim, esse grupo de pacientes de doenças raras não era contemplado. Essa iniciativa da Câmara dos Deputados, em discutir esse tema, mostra que pessoas que tinham doenças negligenciadas, agora estão tendo uma maior atenção."

O projeto agora será analisado pela Comissão de Finanças e Tributação. Se aprovado, segue para a Comissão de Constituição e Justiça.