Radioagência

Parlamentares que participaram do seminário sobre doenças raras, nesta quarta-feira (25), na Câmara, pediram que o governo implemente rapidamente a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída no ano passado. A política prevê ações, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o SUS, de prevenção, diagnóstico precoce, tratamento, redução da incapacidade e outros cuidados para as doenças raras, que atingem cerca de 15 milhões de brasileiros.

É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que de 6 a 8% da população mundial seja afetada por essas doenças. Cerca de 80% dessas enfermidades têm origem genética, mas outras são causadas por infecções e alergias, por exemplo. Em comum, elas costumam ter o fato de serem doenças crônicas, graves e degenerativas, com elevado risco de morte, além do fato de terem diagnóstico difícil e tratamento caro.

No seminário promovido pela liderança do PSB, em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, a deputada Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, ressaltou que o governo caminha lentamente nessa área. Ela criticou a ausência do ministro da Saúde, Arthur Chioro, no evento.

“A gente tem que ficar grato que já existe a política, mas ainda é muito morosa, né? A gente ainda não tem os centros de referências, os diagnósticos são difíceis, os medicamentos órfãos não estão incorporados na dispensação do SUS, as pessoas têm muita dificuldade de conseguir medicamentos e equipamentos. “

O senador Romario, do PSB do Rio de Janeiro, diz que houve avanços na atuação do governo na área de doenças raras, mas a situação ainda é longe da ideal. Para ele, é preciso garantir que 100% das pessoas com doenças raras tenham diagnóstico rápido e tratamento no sistema público de saúde. Ele explica como o Congresso pode ajudar.

“É fazer com que valham realmente as leis que existem em relação aos remédios, que são caríssimos, e que a população de baixa renda principalmente não tem acesso a isso. E, quando tem, é só através de liminar.”

Karolina Cordeiro é mãe do Pedro, de 8 anos, que tem uma síndrome autoimune genética rara chamada Aicardi Goutieres, que leva à tetraplegia e tem pouco mais de 60 casos no mundo. Ela chama a atenção para a urgência das medidas do governo.

“Por ser uma doença rara tem muita urgência, então todas as medidas, as discussões têm que ser rápidas, têm de sair do papel muito rápido, porque senão ela não vai atingir as famílias. Quando o recurso chegar, a pessoa já não está mais.”

A secretária de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Lumena Furtado, disse que 2015 será um ano estratégico para a implementação da política. Lumena informou que o ministério já fez cursos de formação na área para profissionais da Atenção Básica do SUS, que podem ajudar no diagnóstico precoce. Além disso, ela destacou a abertura de edital, no ano passado, para o desenvolvimento de pesquisas científicas voltadas para doenças raras.