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COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA DEBATE IMPORTÂNCIA CRIAR UMA DATA PARA A SÍNDROME DE ALAGILLE. A REPÓRTER ISADORA MARINHO ACOMPANHOU O DEBATE.

Em audiência pública, realizada pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, especialistas e familiares de pacientes trouxeram questões importantes sobre políticas públicas, diagnóstico precoce e qualidade de vida das pessoas que convivem com a Síndrome de Alagille.

A Síndrome de Alagille é uma doença genética rara que afeta múltiplos órgãos e impõe grandes desafios ao diagnóstico e tratamento.

Os sintomas característicos da doença são icterícia, fezes pálidas e amolecidas e baixo crescimento nos primeiros três meses de vida. Também ocorre coceira, depósitos de gordura na pele e desenvolvimento atrofiado na primeira infância e algumas crianças podem ter alteração na função renal.

Uma pessoa com a condição tem um número menor de pequenos canais biliares presentes dentro do fígado, e em muitos casos, a doença exige acompanhamento clínico constante e, eventualmente, transplante de fígado.

Elisa de Carvalho, médica gastroenterologista, pediatra e diretora do Hospital da Criança de Brasília, defendeu a necessidade da melhora no cuidado interdisciplinar dos pacientes:

“Nós temos que montar uma orquestra para o cuidado adequado desse paciente. Ele exige um cuidado interdisciplinar com várias especialidades médicas, mas, além disso, o apoio da assistência complementar essencial, que aí entra a psicóloga, nutricionista, assistente social, entre outras.”

Segundo dados divulgados pela American Live Foundation, a doença ocorre em cerca de um em cada 30 mil nascidos vivos e é geralmente herdada apenas de um dos pais. A síndrome afeta igualmente ambos os sexos.

Não há cura para a doença, mas os sintomas são tratáveis. O tratamento é feito com uso de medicamentos como o Ursodiol, e da tentativa de aumentar o fluxo de bile do fígado para manter a normalidade no desenvolvimento da criança e fazer a correção de possíveis deficiências nutricionais ocasionadas pelo problema. Há também a possibilidade de transplante em casos mais graves.

Márcia Kókot, mãe de um paciente transplantado, pediu por um dia nacional para discutir a Síndrome de Alagille e explicou o porquê:

“O diagnóstico precoce é aonde a gente quer chegar. É o ponto chave de toda essa discussão, é que a gente consiga que as pessoas conheçam a doença e com isso a gente tem o diagnóstico precoce que vai ajudar todo mundo a ter uma sobrevida muito maior e muito melhor, e com isso também as políticas de saúde e direitos dessas pessoas com deficiência.”

O deputado Geraldo Resende (PSDB-MS) afirmou que foi convencido de que a doença é bastante grave e que é necessário não só o diagnóstico precoce, mas também uma abordagem terapêutica e que fará o possível para que isso aconteça:

“Tudo que nós possamos fazer aqui na casa, nós haveremos de fazer. Se o mais importante hoje é criar um dia nacional para discutir a Síndrome de Alagille, também cobrado dos órgãos tanto federais, Ministério da Saúde, como também dos estados e dos grandes municípios brasileiros.”

A Síndrome de Alagille não pode ser prevenida, por ser uma condição genética, mas o diagnóstico precoce e o conhecimento prévio da doença possibilita também que pais procurem por seus históricos familiares e assistência médica mais rapidamente.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Isadora Marinho.