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PARLAMENTAR SUGERE A CRIAÇÃO DE UM CADASTRO NACIONAL DE DOENÇAS RARAS PARA AJUDAR O SISTEMA DE SAÚDE A IDENTIFICAR AS NECESSIDADES DE CADA REGIÃO EM RELAÇÃO AO ATENDIMENTO DOS PACIENTES. ENTENDA COM A REPÓRTER KARIN SANTIN.

O último dia de fevereiro chama a atenção internacional para mais de 300 milhões de pessoas no mundo afetadas por doenças incomuns. É o Dia Mundial das Doenças Raras, criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras.

O Ministério da Saúde inclui nessa classificação doenças que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. São quadros difíceis de diagnosticar, porque abarcam uma série de condições com sintomas muito específicos e variáveis.

Por isso, não se sabe ao certo quantas dessas síndromes existem. A estimativa da Organização Mundial da Saúde, OMS, é de que existam mais de 6 mil doenças raras diferentes no mundo todo.

Pensando em facilitar o atendimento dessas pessoas nos sistemas público e privado de saúde do Brasil, o deputado Lucas Redecker (PSDB-RS) falou em entrevista à Rádio Câmara sobre a necessidade de um cadastro nacional de doenças raras. Ele lembra que um registro desses pacientes ajudaria a identificar as necessidades de diferentes locais do país, já que fatores ambientais também podem contribuir para a manifestação desses quadros, além de fatores genéticos.

SONORA: O cadastro, ele vai nos ajudar em tudo isso. O governo federal vai conseguir saber que dentro do Brasil nós vamos ter tantas pessoas em tantas regiões que são diagnosticadas com tais doenças e nós vamos conseguir trabalhar não só com tratamento, mas também com a possibilidade do acompanhamento para que essas pessoas possam ter uma qualidade de vida melhor.

Outra questão tratada foi a ampliação da quantidade de doenças abarcadas pelo teste do pezinho, feito em bebês recém-nascidos. Chegar ao total de 50 doenças testadas com esse exame nas redes públicas de saúde em todo o Brasil é um compromisso assumido por lei (14.154/21) desde 2021. Porém não há previsão de quando esse processo estará finalizado em todos os estados.

O deputado Lucas Redecker destacou que acelerar as fases de ampliação é importante porque o diagnóstico e tratamento precoces são cruciais em casos de doenças raras. Ele citou o exemplo da atrofia muscular espinhal, AME, que é tratável, mas, para evitar os sintomas mais graves, a medicação precisa ser iniciada até 2 anos de idade.

SONORA: Muitas vezes uma criança começa a se desenvolver e tem um desenvolvimento atrasado a mãe leva no pediatra, no posto de saúde até tu diagnosticar que aquela pessoa tem uma doença rara ela já passou por vários médicos e daqui a pouco já é tarde pra que possa buscar um tratamento

A OMS estima que 70% das doenças raras se manifestam durante a infância. O deputado Lucas Redecker comenta que a testagem custa menos ao sistema de saúde do que o tratamento de casos não diagnosticados.

SONORA: Isso é caro ou isso é barato? Isso é baratíssimo, porque quando tu não tem diagnóstico aquela família, aquela criança ela vai sendo empurrada de médico em médico ela vai fazendo diversos tratamentos sem muitas vezes saber o que é ela vai ser internada por diversas vezes e isso vai custar para os cofres públicos

O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com algum tipo de doença rara hoje.

Da Rádio Câmara de Brasília, Karin Santin.