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DEPUTADOS DEVEM VOTAR PROJETO QUE PREVÊ PRIORIDADE NO SUS A PAIS E MÃES DE FILHOS ATÍPICOS. A REPÓRTER GABRIELA VIEIRA TEM MAIS INFORMAÇÕES SOBRE A MEDIDA.

Está na pauta de votação no plenário da Câmara dos Deputados projeto (PL 3124/23) que prevê prioridade no SUS, o Sistema Único de Saúde, a mães e pais atípicos ou cuidadores de pessoas com deficiência e doenças raras.

Pais atípicos são aqueles que criam filhos com necessidades especiais, sejam elas físicas, cognitivas, emocionais ou comportamentais, como transtorno do espectro autista, síndrome de Down, TDAH, paralisia cerebral, entre outras condições.

Muitas vezes, os responsáveis precisam renunciar às suas vidas profissionais e sociais para se dedicar aos filhos, o que pode causar sobrecarga física e emocional. Outra dificuldade enfrentada é o abandono parental. Segundo o Instituto Baresi, 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com necessidades especiais antes dos filhos completarem 5 anos de idade.

Por isso, a proposta, do deputado Pompeo de Mattos (PDT-RS), procura “cuidar de quem cuida”, dando o suporte adequado para reduzir a sobrecarga dos cuidadores e estimular um ambiente acolhedor e inclusivo.

O projeto inclui orientação psicossocial e acompanhamento psicológico, além de atendimento prioritário em consultas de rotina, internação domiciliar, tratamentos, cirurgias e acesso a exames e a medicamentos. Os cordões usados para identificar pessoas com autismo e outras condições neurodivergentes também passarão a ser regulamentados.

Em relação ao funcionamento atual do SUS, a relatora da proposta, deputada Simone Marquetto (MDB-SP) diz que o suporte dado na rede pública para pessoas com deficiência e doenças raras ainda é muito pequeno. Simone Marquetto acrescenta, portanto, que o sistema público de saúde precisará de uma organização maior.

“O suporte que é dado hoje é muito vago, as nossas leis hoje estão mais no papel do que na prática, do que na ponta e a gente sabe disso. Os serviços estão lá, mas até chegar a esse serviço, há um drama. O que falta muitas vezes é gestão”.

A deputada Simone Marquetto foi questionada, durante entrevista ao programa Painel Eletrônico, da Rádio Câmara, sobre a necessidade de melhorar o SUS como um todo, para que todos tenham atendimento da mesma forma. Em sua resposta, Simone Marquetto afirma que seria ideal todo mundo ter acesso com agilidade, mas que isso pode demorar a acontecer.

“Acho que o ponto alto desse projeto para deixar bem claro, é cuidar de quem cuida, dar prioridade, acolhimento, atendimento para quem cuida das crianças, dos filhos, com deficiência, com síndromes, com transtornos e com doenças raras”.

A proposta que prevê prioridade no SUS a mães e pais atípicos ou cuidadores de pessoas com deficiência e doenças raras, está sendo analisada em conjunto com outros 8 projetos de lei que também dizem respeito aos pais atípicos.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Gabriela Vieira.