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FRENTE PARLAMENTAR DESTACA APROVAÇÃO DE POLÍTICAS PÚBLICAS PARA PESSOAS COM DOENÇAS RARAS. A REPÓRTER LAÍS MENEZES ACOMPANHOU EVENTO QUE MARCOU A DATA PARA LEMBRAR DESSAS CONDIÇÕES DE SAÚDE.

No encontro em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, deputados membros da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologia em Saúde para Doenças Raras da Câmara, relembraram a aprovação de projetos de lei voltados para os pacientes desse grupo.

A vice-presidente da frente parlamentar, deputada Maria Rosas (Republicanos-SP), lembrou o projeto de lei (PL 4459/2021) que inclui pessoas com doenças raras no censo demográfico realizado pelo IBGE. Maria Rosas, que foi a relatora da proposta no Plenário, ressaltou a importância dos dados para a promoção de políticas públicas e para o combate à invisibilização de pessoas com doenças raras no Brasil.

“Se a gente não conhece os raros hoje, a quantidade de pessoas raras no Brasil, como que a gente pode projetar o futuro? E aqui, a falta de dados, ajuda na demora do diagnóstico precoce, na falta de redes de apoio, de políticas públicas, no avanço na pesquisa científica, nas aplicações das terapias genéticas, em novas tecnologias e na falta de ajuda especializada”.

O projeto de lei que inclui nos censos demográficos, perguntas relacionadas a problemas de saúde como dislexia, TDAH, visão monocular e doenças raras aguarda análise do Senado.

A triagem neonatal foi o caminho apontado pelos especialistas presentes no debate como um dos mais eficientes no tratamento das doenças raras. Para o coordenador do laboratório de triagem neonatal que apoia hospitais no Distrito Federal, Vitor de Araújo, a ação preventiva é uma parte importante da solução.

“A triagem neonatal ela é um rastreio populacional, então imagine que todos aqueles nascidos vivos a gente faz uma bateria de exames para identificar uma série de patologias [...] por isso que a triagem neonatal é solução para parte das doenças raras que a gente tem. Por que? Porque a gente consegue começar o tratamento antes de aparecer alguma sequela, antes do próprio óbito”

A inclusão de pessoas com doenças raras no mercado de trabalho ainda é um obstáculo, mesmo com a Lei de Cotas, que está focada em pessoas com deficiência. Apesar do avanço que a lei proporcionou, ainda são muito raras as inclusões, já que existem empresas que se preocupam apenas em cumprir cotas mínimas. Quem diz isso é Vanessa Romanelli, pesquisadora em triagem neonatal do Instituto Jô Clemente, de São Paulo.

“E eu vou usar um termo feio, talvez, mas elas contratam pessoas com deficiências pequenas, pessoas que se enquadram em deficiências que vão dar menos “trabalho”.

Vanessa Romanelli é uma pessoa portadora de doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME. Ela explicou, ainda, que a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho promove ainda mais assertividade por parte da equipe.

“Porque, vou trazer um exemplo, se você tem uma pessoa com deficiência intelectual, por exemplo, no seu setor, você tem que trazer maior clareza, você tem que trazer uma linguagem mais simples, isso acaba fazendo com que toda a equipe siga aquela cultura e traga mais assertividade para a equipe como um todo”.

No encontro, não apenas a pesquisadora, como outros presentes, que enfrentam desafios de ser uma pessoa com deficiência ou doença rara no Brasil, apresentaram diversas situações em suas rotinas nas quais a condição médica foi motivo de discriminação.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Laís Menezes.