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NESTA QUINTA-FEIRA, 29 DE FEVEREIRO, É DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS. UMA SESSÃO SOLENE NA CÂMARA REUNIU PARLAMENTARES, FAMILIARES E ESPECIALISTAS PARA MARCAR A DATA, COMO INFORMA ANA RAQUEL MACEDO.

 

O Dia Mundial das Doenças Raras, 29 de fevereiro, foi lembrado em sessão solene na Câmara dos Deputados (28). A data foi escolhida pela “raridade” do dia 29 de fevereiro, que ocorre apenas a cada quatro anos, em anos bissextos, como 2024.

 

No Brasil, desde 2018, uma lei (13.693/18) define o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. A Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras acontece anualmente na última de fevereiro.

 

Doenças raras, na definição do Ministério da Saúde, são aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil. A Organização Mundial da Saúde (OMS) cita ainda a diversidade dos sinais e sintomas, que variam caso a caso, pessoa a pessoa.

 

O presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), destacou que cerca de 300 milhões de pessoas no mundo, das quais 13 milhões no Brasil, são afetadas por doenças raras, 80% delas de origem genética.

 

“Essa sessão solene é um marco. Olha a quantidade de parlamentares aqui presentes. A quantidade de deputados. Isso mostra que nós queremos, sim, que a política para atenção às pessoas com doenças raras seja atualizada o mais rápido possível.”

 

Em vídeo institucional, a frente parlamentar listou pontos críticos, como falta de médicos para detectar precocemente as doenças raras, bem como insuficiência de medicamentos e de tratamentos acessíveis aos pacientes. Atualmente, segundo o grupo, há 407 geneticistas no país, o equivalente a 0,08% de todos os médicos no Brasil. Em estados como Amapá, Roraima e Tocantins, por exemplo, não há nenhum médico com especialização em genética.

 

Vários parlamentares defenderam mais campanhas para esclarecimento sobre o teste do pezinho, para os diagnósticos precoces em recém-nascidos.

 

Para a presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, Fátima Braga, o teste do pezinho ampliado merece reforço.

 

“Todos os dias morrem crianças com essa doença, mas temos tratamento pelo SUS para ofertar. É inadmissível.”

 

Segundo o deputado Diego Garcia, três a cada dez brasileiros nunca ouviram falar de doenças raras.

 

Da Rádio Câmara, de Brasília, com informações de Ralph Machado, Ana Raquel Macedo