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15 Minutos de Cidadania

Maternidade atípica

Maternidade atípica

03/03/2023 - 13h00

A maioria das mães de crianças com deficiência cuida de seus filhos sozinha. E a pergunta é: quem cuida de quem cuida? Maternidade atípica é um termo que tenta chamar a atenção da sociedade para as necessidades da mulher que cuida de pessoas com deficiência. Entenda tudo sobre isso neste 15 Minutos de Cidadania.

Entrevistas nesta edição: representante do Instituto Brasileiro das Pessoas com Deficiência Rapha Athayde, representante da Abraci-DF Lucinete Ferreira, professora e escritora Gláucia Mendes, socióloga e uma das fundadoras do Cfemea Guacira de Oliveira e participantes de audiências públicas na Câmara sobre maternidade atípica e autismo.

Produção – Cristiane Baker e Lucélia Cristina

Trabalhos técnicos – Nilton Gomes e Indalécio Wanderley

Reportagem – Verônica Lima

Apresentação – Verônica Lima e Marcio Achilles Sardi

Edição – Marcio Achilles Sardi

 

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“Quem pariu Matheus que o embale”. Você já parou pra pensar o quanto esse ditado é injusto?

Demais. Mas o pior é que ele reflete a realidade. Normalmente é a mulher mesmo que fica responsável por cuidar dos filhos. Ainda que isso já tenha mudado muito e que mais pais percebam o quanto é importante, e gratificante, cuidar das crianças, as tarefas de cuidados ficam mais com as mulheres.

Principalmente quando os filhos têm alguma deficiência. Dados de 2012 do Instituto Baresi, mostraram que, no Brasil, 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com deficiência e doenças raras antes de os filhos completarem cinco anos de idade.

No dia a dia do Instituto Brasileiro das Pessoas com Deficiência, a Rapha Athayde percebe que essa realidade não mudou muito.

“Nasceu uma criança com deficiência, o pai vai embora, independente da classe social. Pode demorar um ano, mas ele vai embora. E quem carrega essa questão de cuidar é a mãe, e a sociedade espera que essa mãe seja uma abnegada, que abra mão de tudo pra cuidar dessa criança, mas o peso não está no pai, o peso do cuidado”.

Essas mães, que são vistas como heroínas ou guerreiras, são, na verdade, mulheres cansadas, estressadas e adoecidas, pois lidam com o peso físico e financeiro do cuidado e com a dor de ver seu filho sofrer, diz Rapha.

“É duro ver seu filho acamado. É muito duro. Existe você olhar pro seu filho às vezes em situações muito ruins e você como mãe sofrer pela situação que seu filho está. Porque às vezes ele sofre, ele tem dor, ele não consegue andar, e isso tem impacto no psicológico dessa mãe também, mas que ninguém liga porque, como ela é mãe, ela tem que cuidar”.

Diante dessa sobrecarga, surge a pergunta: quem cuida de quem cuida?

É sobre isso que vamos tratar aqui, neste 15 Minutos de Cidadania. Eu sou Verônica Lima.

E eu sou Marcio Achilles Sardi.

Uma lei do estado de Rondônia criou a Semana Estadual da Mãe Atípica para incentivar a promoção de políticas públicas de proteção às mães de crianças com deficiência.

Maternidade atípica é um termo que tenta chamar a atenção da sociedade para as necessidades da mulher que cuida de pessoas com deficiência. Para que todos percebam que ela também precisa de cuidados. Como afirma a Flaviana Tertuliana, que fez parte da comissão que elaborou a lei de Rondônia, a primeira do Brasil.

“Estamos falando de mulheres que estão acometidas por várias situações, a falta do autocuidado, o desprezo, as doenças psicossomáticas, as tentativas de suicídio. São mulheres que sofrem por caminhar sozinhas. Essa lei é importante para que essas mulheres consigam obter essa rede de apoio e deixem de ser sobrecarregadas e acabe de uma vez por todas esse título de mãe guerreira”.

Flaviana participou de uma audiência pública realizada na Câmara dos Deputados para discutir o projeto de lei (PL 2859/2020) que institui a Semana Nacional da Maternidade Atípica, a ser comemorada em maio.

Durante o encontro, outras mães também compartilharam suas dificuldades no cuidado de pessoas com deficiência. Vamos ouvir.

“Existe um provérbio africano que diz assim: ‘É preciso uma aldeia para educar uma criança’. A mãe, por vezes, é a única integrante dessa aldeia. É ela quem lida com a negativa de matrícula nas escolas e a falta de inclusão. É ela quem recebe a negativa do plano de saúde e corre atrás de assegurar as terapias. É ela quem lida com a dor de ver a criança chorando pelo afastamento do pai, pelo afastamento das outras crianças no parquinho, dos familiares que as ignoram. É ela quem lida com as crises, com as idas aos hospitais e com a dor de quem é excluído. (…) A maior preocupação de uma mãe atípica é de quem ficará com seu filho quando ela não estiver mais aqui”.

“Ter o diagnóstico de uma doença rara de um filho ou de uma condição diferente qualquer traz, num primeiro momento, muita insegurança. E, se essa insegurança persiste, esse filho vai ser privado de um desenvolvimento melhor, porque uma mãe sem acolhimento, que se sente solitária nessa jornada, não consegue criar um filho forte para superar os obstáculos que ele terá que superar ao longo da vida”.

“Eu tenho um grupo com mais de mil mães. Só no ano passado, três mães se suicidaram. Elas se suicidam por causa do autismo? Não. Elas se suicidam por causa da demanda que o autismo traz, e que não encontramos, muitas vezes, acolhimento. A mãe procura terapeuta e não encontra; a mãe procura remédio e não encontra. O remédio que o autista usa hoje, o Aristab, o aripiprazol, ele custa 600 reais”.

Segundo a psicopedagoga e ativista Maria Klivianny da Costa, os índices de suicídio entre mães atípicas são enormes. Ela cita um estudo que diz que o cansaço físico e o estresse dessas mães podem ser comparados aos de um soldado em guerra. Ela conta a história de uma mulher que morreu dentro de casa e só foi encontrada 12 dias depois.

“Ela ficou 12 dias morta dentro de casa com o filho dela autista não verbal, comendo o que sobrou em cima da mesa. Estamos falando de uma mãe que ficou ali, morta, por 12 dias, e a família não deu falta dela”.

A Gláucia Mendes é professora, escritora e mãe do Pedro Henrique, um menininho autista de cinco anos. Como servidora pública, conseguiu ajustar seu horário de trabalho às demandas do filho. Trabalha de manhã enquanto ele está na escola e à tarde fica por conta de levá-lo a todas as terapias.

“Hoje o Pedro faz terapia ocupacional, fonoaudióloga, natação duas vezes na semana e psicopedagoga e psicóloga. Eu não tenho um centro de atendimento que me ofereça todas as terapias em um único lugar. Então a minha semana é toda corrida. Eu pego o Pedro na escola, dou almoço pra ele e vou pra tal terapia. Um dia da semana é num local e no outro dia é em outro bairro e no outro dia já é em outro e às vezes no mesmo dia eu tenho a terapia e a natação”.

Essa é a rotina de muitas mães de crianças autistas, que o Edilson Barbosa, do Movimento Orgulho Autista Brasil, apelidou de meninos-mochila.

“Menino mochila. Acorda de manhã, coloca mochila nas costas do menino e fica na cidade atrás de estabilizar, de ter terapias, de ter escola, de ir ao psicólogo. Nós precisamos de ter um local, pessoal, para dar qualidade a essa pessoa. Nós precisamos do centro de referência. Tem lugar que chama de clínica-escola. Vários governos municipais e estaduais entenderam isso e estão criando espaços, e alguns não”.

Um projeto de Lei (PL 3630/2021) tenta resolver esse problema com a criação de centros de assistência integral a autistas no SUS. Enquanto ele não vira realidade, a Gláucia Mendes fala um pouco mais sobre os efeitos da maternidade atípica, que, também no caso dela, é solo.

“As mães passam a viver uma vida solitária porque não é interessante para outras pessoas ter amizade talvez com uma pessoa que tem o tempo tão restrito. Ou a própria mãe acaba se fechando um pouco também. Emocionalmente falando, eu tenho tanta lutas, tantas responsabilidades. E também uma auto-cobrança muito grande também. Eu não posso deixar de levar meu filho às terapias. Se fala muito nas tais podas neurais e parece que a mãe do autista sempre está correndo uma maratona para não perder o tempo da poda neural”.

Por isso, a ideia é que os centros de atendimento ofereçam também serviços de saúde e acolhimento para as mães.

O termo maternidade atípica ainda está em construção. Algumas mães se identificam com ele; outras rejeitam o rótulo. Mas todas concordam que elas também precisam de apoio e de cuidado.

Por outro lado, algumas mulheres assumem de tal forma a obrigação social do cuidado que acabam afastando outros cuidadores, como pais, tios e avós. Quem alerta é a Juliana Lopes Yamin, presidente do Instituto Nacional de Nanismo.

“A mãe se volta praquela criança e para a necessidade daquela criança e se esquece de todo o resto. Isso acontece com os filhos que não têm deficiência, com os irmãos da pessoa com deficiência. A mãe olha só para esse filho, como se aquilo ali fosse a missão da vida dela e ela precisa se entregar. Isso é materno, gente. Isso é útero, geramos vida e queremos cuidar dessa vida. Está tudo certo. Mas nós precisamos nos conscientizar de que muitas vezes nós estamos nos vitimizando no lugar errado. Estamos segregando as pessoas que poderiam ser nossa rede de apoio porque a gente se acha imprescindível e insubstituível”.

Por isso, a Lucinete Ferreira, da Abraci-DF, Associação Brasileira de Autismo Comportamento e Intervenção, defende a necessidade de capacitar as famílias. Não só para fortalecer o vínculo do pai e de outros cuidadores com a criança, mas para favorecer o sucesso das terapias e estímulos oferecidos a ela.

“Eu sou mãe e precisei ter formação pra aprender a lidar e ensinar minha família. Essa criança vai estar no domicílio e que esse domicílio precisa estar preparado para, de certa forma, não só lidar com as questões que envolvem o autismo, mas também estimular e proporcionar aprendizado pra essa criança dentro desses lares”.

Além da sobrecarga física e emocional, deixar a responsabilidade do cuidado apenas nas mãos das mulheres gera também desigualdades. E aqui não estamos falando só do cuidado com pessoas com deficiência, mas também com crianças sem deficiência, idosos e com a casa. A socióloga e uma das fundadoras do Cfemea, Guacira de Oliveira, dá um exemplo: o esforço para aumentar a participação das mulheres na política.

“Se você pensar numa mulher trabalhadora, que trabalha fora, cuida da sua família, dos seus filhos, se ela estudar já terá uma terceira jornada; se ela não estudar pra fazer uma militância, de movimento, partidária, que horas ela faz isso? A gente vê vários motivos pelos quais não se renova o Congresso com metade de mulheres e homens, mas certamente um que tem peso muito importante é a falta de tempo das mulheres para se dedicar à politica”.

Para mudar esse cenário, diz Guacira, é preciso compartilhar o trabalho de cuidado com os homens. Mas também com a sociedade e com o Estado, que devem oferecer serviços como creches, restaurantes populares e transporte escolar.

Além disso, é preciso valorizar e recompensar o trabalho de cuidado, que é feito com amor, mas, como vimos até aqui, é muito custoso. Ela dá um exemplo de como fazer isso.

“Se a gente paga tributos quando está recebendo uma renda, se você está oferecendo um serviço, prestando um serviço que é para o bem público, como cuidando de uma criança com deficiência, que devia ser dever do estado assumir a proteção e o cuidado de uma criança com deficiência, então poderia ter uma tributação negativa, ou seja, em vez de recolher imposto dessa pessoa, oferecer uma renda básica pra ela”.

Outra proposta é a contagem do tempo dedicado ao cuidado com filhos para a aposentadoria. Um projeto de lei (PL 2647/21) em debate na Câmara propõe que as mães somem um ano ao tempo de contribuição para cada filho nascido com vida, ou dois anos por filho adotado. E um ano adicional quando se tratar de filho com deficiência intelectual, mental ou grave.

Segundo a autora da proposta, a ex-deputada Perpétua Almeida, um terço das mulheres brasileiras em idade de aposentadoria não conseguem o benefício por não terem conseguido cumprir o tempo de serviço. Mesmo tendo se dedicado diariamente a uma jornada difícil e não remunerada: a do cuidado. Ela defende a necessidade de reconhecer a maternidade como função social.

“Veja, se nós considerarmos que o trabalho de criar filhos, o serviço de criar filhos em casa é, de fato, um trabalho, então nós precisamos ter esse olhar na hora de definir a aposentadoria das mulheres. O serviço das mulheres na criação dos filhos, a partir da aprovação desse projeto nas demais comissões, vai assegurar com que seja reconhecido como tempo de serviço.”

Termina aqui o 15 minutos de Cidadania, que teve produção de Cristiane Baker e Lucélia Cristina, reportagem e texto de Verônica Lima, com informações de Luiz Cláudio Canuto; trabalhos técnicos de Nilton Gomes; edição de Marcio Achilles Sardi e apresentação de Verônica Lima e de Marcio Achilles Sardi. Se você tem alguma dúvida, mande pra gente! O e-mail é radio@camara.leg.br, e o whatsapp é 61 – 99978-9080.

O 15 Minutos de Cidadania é produzido pela Rádio Câmara e transmitido pelas rádios parcerias em todo o Brasil, como a Radio Boa Esperanca, de Andrelândia, Minas Gerais. Você pode conferir todas as edições do programa no site radio.camara.leg.br e no seu agregador de podcast preferido. Uma boa semana e até o próximo programa.

Uma análise da eficácia das leis brasileiras

Em 4 horários: segunda, 13h; quinta, 22h45; e sexta, 6h e 13h.

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