Rádio Câmara

As cúpulas do Congresso Nacional estão iluminadas para lembrar do dia mundial das doenças raras, em 28 de fevereiro. Segundo Lauda Santos, presidente de uma das cerca de 60 associações que representam os pacientes no Brasil, muitas vezes é preciso judicializar o direito ao tratamento, porque o poder público se nega a bancar os custos dos medicamentos.

Ela avalia que já existe uma ampla legislação que protege as pessoas com doenças raras, mas que falta efetividade em sua aplicação, e reconhece que o Parlamento tem se mostrado sensível à causa, com apoio nas discussões junto à sociedade para melhorar o atendimento ao paciente raro, a partir de audiências públicas e outras iniciativas.

As quase 8 mil doenças raras catalogadas atingem perto de 13 milhões de brasileiros, e entre as incidências mais comuns estão o lúpus, doença de Crohn, esclerose múltipla, fibrose cística e epidermólise bolhosa. Lauda Santos aponta que o Brasil precisa investir em pesquisas para saber onde estão esses pacientes e buscar atender suas necessidades de tratamento.

Apresentação – Marcio Achilles Sardi