Saúde

Projeto prevê triagem em recém-nascido de doença que leva à formação de ossos nos músculos

Fibrodisplasia ossificante é progressiva e restringe movimentos do paciente

06/11/2020 - 15:02  

O Projeto de Lei 5090/20 prevê a obrigatoriedade de exame clínico destinado a identificar a fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) em recém-nascidos, na triagem neonatal da rede pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

Luis Macedo/Câmara dos Deputados
Sessão Solene em Homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. Dep. Marcelo Aro (PP - MG)
Marcelo Aro, autor da proposta

A proposta foi apresentada pelo deputado Marcelo Aro (PP-MG) à Câmara dos Deputados.

A FOP é uma doença rara, de causa genética, que se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.

Marcelo Aro explica que a doença pode ser identificada no nascimento a partir da observação de uma malformação dos dedos grandes dos pés, que afeta 98% das crianças com a síndrome. Segundo o deputado, o único custo trazido pelo projeto seria a inclusão dessa anotação no protocolo de exames.

“Dentro da lista de coisas a serem observadas pelos profissionais da saúde, estará a existência ou não da malformação nos dedos dos pés. Uma vez constatada, a possibilidade da doença estará sob a luz e o paciente poderá ser encaminhado a uma checagem especializada, segura e direcionada”, esclarece.

A doença, ressalta ainda Aro, é grave e progressiva. “Quando não impõe óbito aos pacientes, pode transformá-los em ‘estátuas humanas’, em razão da conversão dos músculos e tendões em ossos. Não há cura ou medicamento, mas há estudos em andamento para buscar soluções cada vez melhores para que essas pessoas tenham qualidade de vida”, afirma.

O parlamentar acrescenta que a FOP afeta em média uma pessoa em cada 1,4 milhão, o que faz com muitos médicos desconheçam o mal. “Na tentativa de aliviar o sofrimento desses pacientes, muitas vezes profissionais de saúde aconselham cirurgias, sem saber que qualquer procedimento que possa ferir músculos pode acarretar uma explosiva formação de novos ossos”, observa o parlamentar.

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Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub

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Íntegra da proposta