Comissão aprova sugestões para enfrentar doenças raras
20/12/2019 - 14:13
A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara aprovou o relatório final da Subcomissão de Doenças Raras, apontando os principais problemas do setor e sugerindo medidas para enfrentar essas enfermidades incuráveis que, segundo estimativas, podem atingir até 13 milhões de brasileiros.
Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética e várias delas podem ser identificadas no teste do pezinho, feito nos recém-nascidos. A principal sugestão do relatório apresentado pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR) é direcionada ao Ministério da Saúde.
"A gente precisa criar um subsistema que dê a atenção adequada e devida a essa nova realidade de mortalidade infantil no nosso País, e colocar, no Ministério da Saúde, uma subsecretaria específica para o acompanhamento e para o avanço das políticas públicas voltadas para os pacientes com doenças raras", sugere o parlamentar.
Hoje, no Brasil, existem apenas nove centros de referência para doenças raras e, desse total, apenas três estão aptos a atender todos os tipos de doenças raras, com exames, diagnósticos e encaminhamentos adequados aos pacientes.
Isso está diretamente ligado a outro problema constatado pelos deputados da subcomissão: a existência de pouco mais de 300 especialistas formados, com especialização em genética médica.
O relatório sugere ao Ministério da Educação a inclusão da disciplina "genética médica" como obrigatória; prioridade a bolsas de iniciação científica para pesquisas no setor; e incentivos para residência médica com foco nessa área.
São consideradas raras as doenças que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Esse número pode parecer pequeno, se considerado individualmente, mas calcula-se a existência de seis mil a oito mil doenças raras.
Um exemplo de doença rara é a hemofilia. Outro, o albinismo. Embora essas estejam entre as mais conhecidas e mais facilmente identificadas, para a imensa maioria das doenças raras há dificuldades no diagnóstico precoce, no tratamento e no acompanhamento.
O deputado Diego Garcia acrescenta outros pontos propostos no relatório da subcomissão, previstos em projetos de lei, além da criação de um grupo de cooperação de troca de informações entre o Ministério da Saúde e a Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados.
Há 96 projetos de lei em tramitação na Câmara que podem beneficiar, diretamente ou indiretamente, as pessoas que têm doenças raras. Recentemente, os deputados e senadores derrubaram veto do presidente Jair Bolsonaro a projeto de lei que beneficia esses pacientes.
O veto impedia que pelo menos 30% dos recursos fossem direcionados à pesquisa de medicamentos, vacinas e terapias para doenças raras ou negligenciadas pela indústria farmacêutica. Com a derrubada do veto, a proposta virou lei e esse dinheiro será usado para as pesquisas.
Reportagem - Newton Araújo
Edição - Alexandre Pôrto
