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Pessoas com doenças raras, com deficiência e idosos, na maior parte dos casos, precisam de um cuidador em tempo integral. Na maioria das vezes a atividade é exercida pela própria família, que nem sempre sabe lidar com a situação. Há casos em que a atenção precisa ser dada 24 horas e muitas vezes esse cuidador não tem preparo clínico, nem psicológico para lidar com a questão. Outros problemas enfrentados são as questões trabalhistas e previdenciárias.

A Câmara dos Deputados, em audiência pública na Comissão de Direitos Humanos e Minorias, debateu o assunto. Uma das convidadas, Adriana Dias, é diretora do Instituto Baresi – associação que reúne pessoas com doenças raras no Brasil. Ela conta que nasceu com uma doença que causa entre outras anomalias fratura nos ossos, deficiência nos fatores do sangue e deficiência no rim. Segundo ela, uma das realidades mais tristes é vivenciada por mães com filhos que apresentam alguma doença rara ou deficiência e são abandonadas pelos maridos.

Na audiência, ficou acordado que será criado um grupo de trabalho que reunirá vários ministérios para formular uma política pública para formação de cuidadores.