Câmara Hoje
16/06/2014
Projeto quer facilitar tratamento de pacientes com doenças raras
Como aumentar a qualidade de vida de quem descobre ser portador de uma doença rara? Deputados da Comissão de Ciência e Tecnologia acreditam que é preciso atualizar algumas leis para facilitar o diagnóstico e o tratamento desses pacientes.
A Organização Mundial de Saúde classifica como doença rara as enfermidades que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Até hoje, a ciência já conseguiu identificar 7 mil doenças raras. Cerca de 15 milhões de brasileiros têm algum tipo de doença rara que costuma ter causas genéticas, ambientais, infecciosas e imunológicas na maioria das vezes. São doenças como a esclerose lateral amiotrófica, conhecida como ELA, que causa a degeneração dos músculos, ou a mucopolissacaridose, que é a falta de uma enzima que pode levar a vários sintomas como o aumento de órgãos e malformação óssea.
Nesta audiência, os deputados da Comissão de Ciência e Tecnologia debateram com o governo, a indústria farmacêutica e com representantes de organizações que representam pacientes como melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento das doenças raras. A diretora da Associação de Indústria Farmacêutica de Pesquisa diz que os fabricantes querem apresentar estudos mais completos para facilitar a liberação dos registros das chamadas drogas órfãs, que são únicas no mercado e tratam doenças raras. Mas, segundo Maria José Delgado, o governo não avança na definição desses critérios.
O deputado Ruy Carneiro, do PSDB da Paraíba, que pediu a realização da audiência, questiona o tempo que a Anvisa, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária, leva para autorizar os registros de novos remédios.
Mas o gerente geral de medicamentos da Anvisa, Ricardo Borges, rebateu as críticas de que há demora para a agência liberar registros de novos medicamentos.
Thiago Faria, representante da ONCOGuia, que reúne pacientes com câncer, falou sobre como a falta de acesso a medicamentos mais modernos afetam o tratamento de quem tem um tipo raro de câncer. Para ele, é preciso analisar mais rápido as novidades do mercado.
Para o deputado Alexandre Rosso a lei que trata das regras para a liberação de novos medicamentos, que é 1976, precisa ser atualizada.
