RÁDIO CÂMARA

PROJETO DE APOSENTADORIA ESPECIAL PARA AGENTES DE SAÚDE PODE GANHAR URGÊNCIA. O REPÓRTER LUIZ CLAUDIO CANUTO ACOMPANHOU ENCONTRO SOBRE O TEMA.

Representantes dos agentes comunitários de saúde e de endemias pediram urgência aos deputados para a votação da proposta (PLP 185/24) que regulamenta a aposentadoria especial da categoria.

Eles compareceram a uma audiência pública na Comissão de Saúde, marcada porque a ouvidoria da Câmara dos Deputados tem recebido relatos sobre a precariedade das condições de trabalho dos agentes comunitários, falta de equipamentos de proteção e descumprimento de pisos salariais e direitos previdenciários.

A reunião foi presidida pelo ouvidor-geral da Câmara, deputado Gilson Daniel (PODE-ES). Ele adiantou que na semana que vem haverá uma mobilização para um requerimento de urgência para a votar o projeto dos agentes comunitários diretamente no Plenário.

Desde 2023 uma lei (Lei 14.536/23) reconhece os agentes comunitários de saúde e de endemias como profissionais de saúde, mas os benefícios não são passados aos aposentados.

A sindicalista Geiza Pinheiro, dos trabalhadores de saúde do Espírito Santo, questiona a dificuldade de aumentar a contratação de agentes de saúde.

“Porque cada vez mais, mesmo com a territorialização, isso tem dificultado porque o agente tem que fazer várias coisas. Além de ir na unidade, e lá na unidade... tem unidade que ele fica mais de duas horas porque ele tem que pegar receita, fazer consulta, fazer tudo porque não tem outro profissional para dar conta. Por isso que é muito importante, que seja o mais rápido possível a aposentadoria especial pra categoria.”

O representante da Fenasce, Federação Nacional dos Agentes Comunitários de Saúde e de Combate às Endemias, Luís Cláudio Celestino, afirma que há agentes que podem se aposentar e não se aposentam.

“Porque simplesmente vai ter um achatamento salarial. Hoje quem recebe os seus 4 mil, 4 mil e quinhentos, cinco mil, com piso e mais outros agregados, ele vai ter um achatamento de receber um salário mínimo aposentado. Depois de uma história, depois de anos de dedicação para a saúde pública do nosso Brasil, depois de salvar vidas, depois de não medir esforços para trabalhar em prol das famílias, das pessoas, e defender nosso Sistema Único de Saúde. Então isso é totalmente absurdo. Por isso que a aposentadoria especial é que vai corrigir essa situação.”

O texto sobre aposentadoria especial dos agentes comunitários de saúde já foi aprovado no Senado em novembro de 2025. Ele exige idade mínima de 50 anos para mulheres e 52 anos para homens com 20 anos de exercício, com integralidade e paridade.

A importância da proposta é ressaltada pelo representante da federação dos agentes de saúde, que elogia também o curso técnico para agentes. Mais de 230 mil agentes comunitários e pouco menos de 70 mil agentes de endemias foram diplomados por meio de um programa do Ministério da Saúde chamado Mais Saúde Com Agente em parceria com a Universidade Federal do Rio Grande do Sul e a Conasems, Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde.

O programa oferece cursos técnicos em saúde pública para qualificar o atendimento, como informa o representante da Coordenação-Geral de Vigilância em Saúde Ambiental do Ministério da Saúde, Fábio David Reis.

“O programa tem contribuído para fortalecer a competência desses profissionais, aliandosua formação à necessidades do teritóerio e as novas demandas da vigilância em saúde e atenção primária. Contamos hoje com mais de 66 mil ACSs qualificados no programa Mais Saúde com Agente.”

A representante da Conacs, Confederação Nacional dos Agentes Comunitários de Saúde, Ilda Angélica, lembra a importância dos agentes nas ações de combate aos surtos de dengue e chikungunya.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Luiz Cláudio Canuto

SEMINÁRIO NA CÂMARA DEFENDE RESERVA DE CADEIRAS PARA CONSOLIDAR PRESENÇA FEMININA NA POLÍTICA BRASILEIRA. A REPÓRTER NOELI NOBRE ACOMPANHOU O DEBATE.

Seminário na Câmara defende reserva de cadeiras para consolidar presença feminina na política brasileira

A Secretaria da Mulher da Câmara dos Deputados realizou um seminário para debater os 30 anos da lei de cotas de gênero na política no Brasil, marco da primeira eleição com reserva de gênero em 1996.

O consenso entre as participantes foi de que, embora a legislação atual de pelo menos 30% para candidaturas femininas tenha sido um avanço, o país precisa transitar para um modelo de reserva de cadeiras para garantir que as mulheres deixem de ser apenas “convidadas” nos espaços de poder.

A deputada Iza Arruda (MDB-PE)), do Observatório Nacional da Mulher na Política, destacou que a legislação atual é apenas o começo.

“As cotas foram os nossos primeiros passos. Mas não podem ser o nosso teto. Precisam ser o nosso piso para continuarmos avançando.”

Reforçando a visão, a deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), uma das coordenadoras da bancada feminina na Câmara, defendeu que o Brasil siga exemplos como o do México, que adota a paridade como regra.

“Não queremos estar na foto apenas. Queremos estar na mesa de decisão.”

Laura Carneiro lembrou que a dificuldade de captação de recursos e a ausência de reserva de assentos impedem que os 30% de candidaturas se convertam em 30% de eleitas.

Hoje, as mulheres ocupam apenas 18% da Câmara.

A deputada Erika Hilton (Psol-SP), presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher, classificou a atual política de cotas como insuficiente diante dos desafios. Ela denunciou o uso de mulheres como candidaturas “laranja” para desvio de recursos e criticou as anistias dadas a partidos que descumprem a lei.

“Isso é um escárnio, isso é um deboche. O que eles estão dizendo é que não existe legislação que dará conta de tapar o buraco da exclusão.”

A advogada Edilene Lobo trouxe um alerta sobre a segurança no processo eleitoral moderno.

“Nós precisamos falar do dever das plataformas tecnológicas de apresentar os seus planos de integridade para o enfrentamento à violência política contra as mulheres no mundo digital.”

A conclusão das palestrantes é que o fortalecimento da democracia brasileira depende de mecanismos que garantam não apenas o direito de disputar, mas o direito de exercer o poder com segurança e autonomia.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Noéli Nobre

COMISSÃO APROVA PROPOSTA QUE PERMITE ATÉ 40 SALÁRIOS MÍNIMOS PARA RETIRADA DE VALORES A HERDEIROS. A REPÓRTER JULIA LOPES EXPLICA A ATUALIZAÇÃO DOS VALORES.

A Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados aprovou um projeto (PL 4402/24) que atualiza para até 40 salários mínimos, o equivalente hoje a 64 mil e 840 reais, o valor máximo que poderá ser liberado a herdeiros, sem necessidade de inventário, em cadernetas de poupança e fundos de investimento.

A proposta foi apresentada pelo deputado Celso Russomanno (Republicanos-SP), e altera a lei que trata do pagamento, a dependentes ou sucessores, de valores não recebidos em vida pelo titular, como restituições do Imposto de Renda e outros tributos. A regra vale para casos em que não há outros bens sujeitos a inventário.

No texto, o autor explica que, nesses casos, os herdeiros costumam utilizar os valores recebidos para cobrir despesas como impostos, custas judiciais e honorários de advogados, entre outros gastos.

O relator da proposta, deputado Hildo Rocha (MDB-MA), afirma que a atualização é necessária porque a legislação atual utiliza como referência a Obrigação do Tesouro Nacional, a OTN, que não existe mais, o que gera dificuldades de interpretação.

Hildo Rocha: “Essa regra já existia, só que como ele estava estipulado, referenciado em cima de um título do governo, que era a antiga OTN, e como a OTN não existe mais, não existia mais a referência de até quanto poderia ser pago de forma imediata para a viúva, ou para o viúvo, ou para o filho. Então isso impedia a evolução e a facilidade e a rapidez da transferência desses recursos de uma conta para a conta do herdeiro. E isso é facilitado agora.”

Além disso, a proposta altera o Código de Processo Civil para estabelecer que o juiz não poderá negar o pedido de gratuidade da Justiça apenas com base na renda de um herdeiro ou na posse de um imóvel.

O projeto que busca atualizar o limite a ser retirado por herdeiros em cadernetas de poupança e outras aplicações no valor até 40 salários mínimos segue em análise na Comissão de Constituição e Justiça.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Julia Lopes.

NO DIA NACIONAL DA LIBRAS PARTICIPANTES PEDEM NA CÂMARA OFERTA DE EDUCAÇÃO BILÍNGUE. A REPÓRTER JULIA LOPES ACOMPANHOU A HOMENAGEM.

Em comemoração ao Dia Nacional da Língua Brasileira de Sinais, a Libras, celebrado em 24 de abril, a Câmara dos Deputados realizou uma sessão solene em homenagem à data. O dia marca a promulgação da lei, há 24 anos, que reconheceu a Libras como uma língua oficial, e não apenas um conjunto de gestos.

A homenagem foi solicitada pela deputada Erika Kokay (PT-DF) que destacou a importância da Libras e da presença de intérpretes em diferentes espaços para assegurar a inclusão das pessoas surdas.

“E a inclusão é elemento estruturante para a construção de uma democracia. De uma democracia, do direito à cidade, do direito às existências plenas, do direito a que nós possamos ser como somos e, a partir daí, possamos também nos inserirmos em todos os aspectos da nossa própria vida.”

O presidente da Federação Brasileira das Associações dos Profissionais Tradutores, Intérpretes e Guia-intérpretes de Libras, Lenildo Sousa, reforçou que a Lei de Libras vai além da inclusão. Segundo ele, que também é um intérprete da língua, é sobre o reconhecimento de direitos e da cidadania da pessoa surda.

Lenildo Sousa destacou ainda que a presença de intérpretes qualificados é essencial para garantir o acesso pleno a serviços e alertou para o risco de substituição desses profissionais por tecnologias.

Durante a sessão, os discursos foram feitos em Libras, com tradução oral realizada pela intérprete Letícia Magalhães, para acessibilidade do público.

“Temos uma preocupação quanto a essa tecnologia substituir o profissional. A nossa língua é viva, existem variações linguísticas, cada estado com suas variações. Existem movimentos de corpo, parâmetros da língua de sinais. E a FEBRABILS tem essa preocupação com algumas tentativas de usarem a tecnologia de avatar e de inteligência artificial para substituir a presença desse profissional. Lembramos que existem subjetividades humanas nesse trabalho e a Febra Pius entende a tecnologia como um apoio, nunca como uma substituição ao profissional que entrega tanta qualidade.”

Segundo o IBGE, o Brasil tem cerca de 10,7 milhões de pessoas com algum grau de deficiência auditiva. Parte dessa população utiliza a Libras como principal forma de comunicação.

Apesar disso, o número de pessoas que dominam a língua ainda é limitado. Aproximadamente 1 milhão de brasileiros têm conhecimento em Libras, entre pessoas surdas, intérpretes, professores e familiares. Isso representa menos de 1% da população.

Nesse contexto, o professor João Paulo, do curso de Letras-Libras da Universidade de Brasília, que é surdo, reforçou a importância de incluir a Libras em todos os cursos de graduação. A ideia é que os estudantes aprendam a língua e consigam utilizá-la no dia a dia da sua profissão, ampliando a comunicação com a comunidade surda. Ele também destacou a necessidade de ampliar a oferta de escolas bilíngues, em Libras e português, em todo o país.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Julia Lopes.

COMO A PROJEÇÃO DE CRESCIMENTO ECONÔMICO E DE JUROS AINDA ELEVADOS IMPACTA AS CONTAS PÚBLICAS, A PARTIR DOS PARÂMETROS DEFINIDOS PELA LEI DE DIRETRIZES ORÇAMENTÁRIAS? A REPÓRTER MARIA NEVES OUVIU A CONSULTORIA DE ORÇAMENTO SOBRE A PROPOSTA EM DISCUSSÃO NO CONGRESSO.

O Projeto de Lei de Diretrizes Orçamentárias enviado pelo Executivo ao Congresso traz as principais projeções para a economia brasileira no próximo ano. É com base nessas projeções que o governo elabora o orçamento da União para o ano seguinte, que tem de enviar ao Legislativo até agosto. De acordo com a proposta em análise, o governo federal prevê, por exemplo, que a inflação de 2027 ficará em 3,04%, e o produto interno bruto deve crescer 2,56%.

Pelos cálculos preliminares, o Executivo também estima um salário mínimo de 1.717 reais, 96 a mais que valor atual, de 1.621 reais. Isso significa um reajuste de 5,9%. O valor real do piso, no entanto, só será conhecido depois que a inflação de novembro deste ano for divulgada.

Isso porque o reajuste segue a política do Executivo de valorização do salário mínimo. O piso é corrigido anualmente de acordo com a inflação do ano corrente mais o crescimento do Produto Interno Bruto de dois anos anteriores, no caso, de 2025.

Como explica o consultor de Orçamento da Câmara Paulo Bijos, no programa da Rádio Câmara Economia Direta, esse aumento no valor do salário mínimo é importante porque tem impacto em todas as contas do governo, uma vez que algumas despesas obrigatórias são indexadas ao piso salarial.

“Existe até uma previsão no próprio PLDO de que, para cada um real a mais no salário mínimo, o valor das despesas primárias federais aumenta em R$ 413 milhões, porque o salário mínimo é indexador de despesas com a própria Previdência, o regime geral de previdência social; o BPC, o Benefício de Prestação Continuada; seguro desemprego; e o abono salarial. Então, essa é a razão pela qual esse parâmetro é tão importante.”

Outro parâmetro importante para a economia, a taxa básica de juros de 2027 foi estimada em 10,55%  no projeto de lei de diretrizes orçamentárias. Para Paulo Bijos, esse valor, considerado muito alto, representa um dos principais desafios para o país nos próximos anos. O especialista explica que a taxa de juros, além de ter impacto no endividamento das famílias, que é alto no país, também aumenta a dívida pública.

Na proposta enviada ao Congresso, o Executivo prevê uma economia de 73 bilhões e 200 milhões antes do pagamento dos juros da dívida pública. Esse valor corresponde a meio por cento do produto interno bruto previsto para 2027. O objetivo do governo é atingir uma economia primária de 1% do PIB em 2028, como prevê lei que instituiu o novo arcabouço fiscal em 2023.

No entanto, como explica o consultor Paulo Bijos, encontrar um ponto de equilíbrio entre o que arrecada e o que gasta representa outro desafio importante para o Executivo federal.

“Como o poupar cada vez mais num contexto de elevada rigidez orçamentária, em que as despesas obrigatórias são da ordem de 90% do orçamento, considerando as despesas primárias, ou seja, as não financeiras? Qual é o grande desafio? Essas despesas obrigatórias, elas já tendem a crescer naturalmente, vis-à-vis, por exemplo, o processo de envelhecimento populacional, que pressiona despesas previdenciárias, gastos com saúde, e com uma série de indexações e vinculações predeterminadas.”

No projeto de lei de diretrizes orçamentárias o Executivo também precisa prever medidas para conter o aumento de despesas, nessa mesma tarefa de equilibrar o que gasta com o que arrecada. Para isso, a proposta determina, por exemplo, restrições à criação de benefícios tributários e limites para despesas com pessoal. Pelo texto, servidores públicos não poderão ter reajustes superiores a 0,6% acima da inflação em 2027.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Maria Neves

COMISSÃO APROVA INCLUSÃO DIGITAL DE ALUNOS COM DEFICIÊNCIA. A REPÓRTER SOFIA PESSANHA TEM OS DETALHES DESSA VOTAÇÃO.

A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou projeto (PL 2686/21) que institui a Política Nacional de Alfabetização Digital das Pessoas com Deficiência (PNADPD). Antes disso, o texto também foi aprovado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

A proposta tem como objetivo garantir o letramento digital de estudantes com deficiência da rede pública de ensino. Isso inclui desde o uso básico de computadores e internet até ferramentas que auxiliam na comunicação, no acesso à informação e no desenvolvimento escolar.

A relatora do projeto na Comissão de Educação, deputada Maria Rosas (Republicanos-SP), destacou a importância da medida para promover a inclusão.

“Aprovar essa política nacional de alfabetização digital especificamente para as pessoas com deficiência é um marco para que nós possamos trazer e falar na ação a pessoa com deficiência dizendo, nós lutamos pela inclusão dos direitos da pessoa com deficiência.”

Para isso, o projeto prevê a capacitação de professores e gestores, a adaptação dos métodos de ensino e o investimento em infraestrutura tecnológica nas escolas, como equipamentos e conexão à internet.

A ideia é que a tecnologia deixe de ser um obstáculo e passe a ser uma ferramenta de inclusão, como ressaltou a relatora ao afirmar que a transformação digital precisa considerar as necessidades de todos os estudantes.

“A transformação digital da educação somente se realiza plenamente quando contempla a diversidade dos estudantes e assegura a eliminação de barreiras que dificultam o acesso, a participação e a aprendizagem das pessoas com deficiência.”

A política de educação digital para pessoas com deficiência também estabelece que o desenvolvimento dos alunos e da instituição deverá ser acompanhado bimestralmente. Segundo o autor da proposta, deputado Carlos Henrique Gaguim (União-TO), com mais acesso e preparo, os estudantes com deficiência podem ter mais autonomia nos estudos, mais participação nas atividades escolares e melhores oportunidades no futuro, inclusive no mercado de trabalho.

O próximo passo para aprovação da Política Nacional de Alfabetização Digital das Pessoas com Deficiência será a análise pela Comissão de Finanças e Tributação.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Sofia Pessanha.

PROJETO QUE PROÍBE UTILIZAÇÃO DE PENAS E PLUMAS DE ORIGEM ANIMAL AVANÇA NA CÂMARA. A IDEIA É QUE OS ADEREÇOS USADOS NAS FANTASIAS TENHAM ORIGEM SINTÉTICA, COMO INFORMA A REPÓRTER MARIA NEVES.

O projeto que proíbe a comercialização de fantasias e adereços com penas de origem animal avançou o primeiro passo na Câmara, com a aprovação pela Comissão de Desenvolvimento Econômico (PL 1097/19).

De acordo com o relator, deputado Helder Salomão (PT-ES), além de proteger o direito dos animais, a proposta vai estimular a indústria nacional.

O relator sustenta ainda que as mudanças não pretendem inviabilizar festas populares, mas estabelecer limites e incentivar alternativas.

“A substituição das penas e plumas de origem animal por sintéticas vai baratear muito o custo. Isso significa que a gente vai ter fantasias mais baratas, alegorias mais baratas, com a mesma beleza plástica que o carnaval, obviamente, exige. E, além disso, se a gente substituir as penas e plumas de origem animal por plumas e penas sintéticas, nós vamos estimular a produção nacional.”

Pelo texto aprovado, as penas poderão continuar sendo usadas quando não houver sofrimento animal. O reaproveitamento de plumas também continuará permitido até a entrada em vigor da futura lei. As regras para esses casos deverão constar no regulamento da norma.

A proposta, de autoria do deputado Célio Studart (PSD-CE), também prevê multa de 5 mil a 1 milhão de reais para quem descumprir a nova regra. Em caso de reincidência, a multa será aplicada em dobro, e a cada nova infração o valor da punição será novamente dobrado.

O projeto ainda será analisado por quatro comissões da Câmara. Se aprovado, poderá seguir diretamente ao Senado, sem necessidade de passar pelo Plenário.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Maria Neves

COMISSÃO DE EDUCAÇÃO APROVA PROJETO DE ESTÍMULO À INTEGRAÇÃO ENTRE EMPRESAS DE PEQUENO PORTE E ENSINO PROFISSIONALIZANTE. A REPORTAGEM É DE MARIA NEVES.

A Comissão de Educação da Câmara aprovou projeto do deputado Júnior Mano (PSB-CE) que busca estimular a integração entre instituições de ensino profissional e as micro e pequenas empresas. Pelo texto, os órgãos públicos responsáveis pela política de educação profissional e tecnológica terão de criar cadastro com vagas de emprego como forma de estimular a contratação dos formados pelas instituições de pequeno porte.

Na opinião do relator, deputado Luiz Lima (Novo-RJ), a iniciativa é importante porque as micro empresas e empresas de pequeno porte são as que mais empregam no país, mas também são as que encontram maior dificuldade para contratação de mão de obra qualificada.

“A gente tem mão de obra específica escassa, e com esse projeto a gente vai ajudar a superar esse obstáculo. A gente está falando de mais profissionalização, que é a vontade dos estudantes, a gente está criando facilidades entre as instituições de ensino, públicas e privadas, para que tenham uma maior interação com o mercado de trabalho.”

De acordo com levantamento do Sebrae, em 2025, as micro e pequenas empresas respondiam por cerca de 97% dos negócios ativos no país, com quase 22 milhões de empreendimentos, que seriam responsáveis por 26,5% do produto interno bruto nacional. Além disso, o estudo aponta que 7 em cada 10 novos empregos formais do país estão nas empresas de micro e pequeno porte.

Luiz Lima reforça que, quando a educação profissional está em sintonia com as necessidades dessas empresas e articulada com programas de apoio ao empreendedorismo juvenil, há consequências positivas na formação e na integração com o mercado de trabalho.

Além da criação do cadastro de vagas em micro e pequenas empresas, a proposta determina que o poder púbico estimule a abertura de negócios e a formalização de empresas de pequeno porte. A medida ainda prevê a oferta de apoio especial para jovens empreendedores.

A proposta ainda será analisada pela Comissão de Constituição e Justiça antes de poder seguir ao Senado.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Maria Neves

HUGO MOTTA CRIA GRUPO PARA DEBATER PROJETO QUE CRIMINALIZA MISOGINA. SEGUNDO PRESIDENTE DA CÂMARA, TEMA SERÁ TRATADO COM PRIORIDADE. AS INFORMAÇÕES COM O REPÓRTER LUIZ GUSTAVO XAVIER.

O presidente da Câmara, Hugo Motta (Republicanos-PB), criou um Grupo de Trabalho para discutir o projeto que criminaliza a misoginia (PL 896/03). O GT será coordenado pela deputa Tabata Amaral (PSB-SP).

A misoginia é o ódio ou aversão a mulheres. A proposta em discussão na Câmara já foi aprovada pelo Senado e equipara a misoginia ao crime de racismo, tornando-a inafiançável e imprescritível. O texto prevê penas de 2 a 5 anos de prisão, visando combater discursos de ódio e discriminação baseada na crença de supremacia masculina.

Em postagem nas redes sociais, o presidente Hugo Motta reforçou que esse tema, assim como outros de proteção às mulheres, será tratado com prioridade na Câmara.

“Proteger as brasileiras é prioridade absoluta nesta Casa. Por isso faço questão de dar celeridade a todas as matérias que tratam da segurança das nossas mulheres. Avançamos com a autorização do uso de spray de pimenta para defesa pessoal das mulheres e a obrigatoriedade do uso de tornozeleiras eletrônicas para agressores. Também criminalizamos o vicaricídio. Com o projeto da misoginia não será diferente.”

Com a decisão, o presidente afirma que pretende promover um debate ampliado e técnico sobre o projeto que trata da misoginia, com menos burocracia e um prazo mais curto. O instrumento já foi usado anteriormente, por exemplo, na discussão sobre o chamado PL da Adultização, aprovado em 2025.

Da Rádio Câmara, de Brasília, Luiz Gustavo Xavier

MÉDICOS E PACIENTES COBRAM POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS IMUNODEFICIÊNCIAS PRIMÁRIAS. SAIBA MAIS SOBRE O ASSUNTO NA REPORTAGEM DE JOSÉ CARLOS OLIVEIRA.

Em audiência na Câmara dos Deputados (em 23/04), médicos e pacientes pediram aprovação urgente do projeto de lei (PL 1778/20) que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias. O texto já passou pela Comissão do Trabalho, está em análise na Comissão de Educação e ainda será apreciado nas Comissões de Saúde e de Constituição e Justiça. Doutora em imunodeficiência pela Universidade de São Paulo, Natasha Ferraroni explicou a gravidade da doença, hoje chamada oficialmente de erros inatos da imunidade.

“É um problema na defesa do sistema imunológico: mais de 550 doenças genéticas raras que afetam o funcionamento desse nosso sistema. Essas condições resultam numa maior suscetibilidade a infecções graves, recorrentes e, além disso, um risco aumentado para doenças autoimunes, inflamatórias e até mesmo alguns tipos de câncer. Comprometem a capacidade do corpo de se defender contra agentes patogênicos, exigindo uma atenção médica especializada e contínua. Crianças e adultos enfrentam hospitalizações frequentes, sequelas permanentes, infelizmente, com alta taxa de mortalidade.”

Os pacientes enfrentam falta de acesso a especialistas e a protocolo padronizado, diagnóstico tardio, medicamentos de alto custo e até necessidade de transplante de medula óssea. No mundo, a doença atinge uma a cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiênia. A Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI) calcula que 170 mil brasileiros podem ter a doença e admite que 70% delas não têm o diagnóstico correto. Fundadora do Grupo Vivendo com Erros Inatos da Imunidade e autora do livro “Vivendo fora da bolha”, Cristiane Monteiro afirmou ser uma sobrevivente da doença.

“Há 27 anos, eu vivo na pele o que significa ter uma doença rara e invisível. Antes do diagnóstico, eu vivi anos de peregrinação entre clínicas e hospitais, passei por internações graves e recorrentes e lutei contra um sistema que simplesmente não estava preparado para cuidar de pessoas como nós. Eu sobrevivi, mas muitos amigos meus se foram.”

O projeto de lei em análise na Câmara garante atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado e multidisciplinar, assistência farmacêutica e estímulo à criação de centros de referência no SUS. Especialista em alergia e imunologia, a médica Franciane de Paula da Silva citou outros avanços do texto.

“Esse projeto não é apenas uma lei. Ele representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema, proteção às famílias, capacitação de profissionais, redução da mortalidade, dignidade ao paciente. Ele representa vida.”

Outro apelo em defesa do projeto veio de Leonardo Mendonça, médico do Hospital das Clínicas da USP, um dos poucos centros de referência do país, com cerca de 2 mil pacientes cadastrados.

“É um projeto de lei de grande impacto social e sanitário.”

Líder da Associação de Pacientes com Imunodeficiências Primárias, Daniela Bianchi foi na mesma linha.

“Que esse projeto possa passar em caráter de urgência. Nós não podemos mais esperar.”

Autora do projeto de lei e organizadora da audiência conjunta nas Comissões de Direitos Humanos e de Educação, a deputada Erika Kokay (PT-DF) reclamou da lentidão na análise do texto na Câmara, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.

“Nós vamos trabalhar com duas frentes: acelerar nas comissões e paralelamente tentar trabalhar com o regime de urgência para que ele vá direto para o Plenário.”

Erika Kokay também quer ações efetivas dos gestores públicos em prol dos pacientes. Durante a audiência, representantes dos Ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho mostraram algumas medidas em curso. O coordenador nacional de enfrentamento às doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na instalação de centros de referência e na triagem neonatal, mas admitiu desafios, entre eles o total de apenas 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender o país inteiro.

Da Rádio Câmara, de Brasília, José Carlos Oliveira