Programas da Rádio Câmara

Moema Arcoverde Bezerra é a única médica responsável pelo atendimento no ambulatório de Síndrome de Down da Secretaria de Saúde do Distrito Federal.

Como a demanda é grande, ela diz que uma criança pode esperar até seis meses para ser atendida. As dificuldades aumentam ainda mais para conseguir acompanhamento multidisciplinar, necessário ao desenvolvimento da criança, como explica a médica.

"Eu tento encaminhar essas crianças para as especialidades necessárias, mas é muito difícil. Mesmo porque cada uma mora numa regional bem distante de onde eu atendo, e essas especialidades também estão distribuídas na Secretaria de Saúde, em cada regional, tem um especialista, vamos dizer assim. Então, realmente, essa situação é muito complicada para eles que não têm um poder aquisitivo, que não têm como ficar se deslocando para os locais onde deveriam ser examinados."

Maria Aparecida Timo Moura sabe bem do que a médica está falando. Seu filho, Gabriel Timo Moura, não faz nenhum acompanhamento especializado.

Nem mesmo nas faculdades particulares, que segundo ela, prestam esse tipo de atendimento, ela conseguiu um profissional para acompanhar o desenvolvimento do filho.

Atenta a esse problema, Érika Iarópoli faz parte do Instituto Ápice Down, que oferece às crianças com Down do Distrito Federal atendimento gratuito em diversas áreas, como fisioterapia, pilates e fono.

O Instituto também oferece uma pós-graduação em Síndrome de Down, voltada para profissionais de educação e saúde que querem prestar atendimento especializado.

Aluna do curso e mãe de Lorena, que tem Síndrome de Down, Érika se preocupa com a falta de especialistas. No blog que criou logo após o nascimento da filha, ela costuma ouvir de outras mães do País a mesma reclamação.

"Os médicos têm medo de mexer com essas crianças, porque têm certas medicações que elas não podem tomar. Então têm muitos que falam: ah, não, desse eu não vou cuidar, vai para algum especialista. (…) São duas pessoas que entendem de Down em Brasília."

A pediatra Moema Bezerra afirma que esse receio vem da falta de capacitação. Ela explica que realmente existem particularidades no tratamento da pessoa com Down, mas elas não justificam a recusa do atendimento.

A médica chama a atenção para uma novidade: a caderneta de vacinação lançada no ano passado traz um guia para que pais e médicos saibam o que fazer para cuidar da criança com Down.

Roxana Campos é outra mãe que sentiu necessidade de se mobilizar para garantir um futuro melhor para a filha, Aninha. De um grupo de discussões na internet, criado e ainda em funcionamento para trocas de experiências entre pais, amigos e familiares aflitos, surgiu a Associação DF Down.

Ainda sem dinheiro, mas com muita vontade, a associação já participou de caminhadas e festivais e procura mudar a visão das famílias e da sociedade sobre a pessoa com Down, como explica Roxanna.

"Eu quero hoje mudar lá na frente. Eu quero preparar a sociedade lá na frente para ela não sentir quando estiver adulta. (...) Não só políticas públicas, mas a cabeça das pessoas".

TRILHA DE PASSAGEM TRILHA – É! - “A gente quer valer o nosso amor // A gente quer valer nosso suor // A gente quer valer o nosso humor // A gente quer do bom e do melhor..."

Outro ponto de apoio para as pessoas com deficiência é a Apae. No Distrito Federal, o foco é a inclusão social pelo trabalho.

O núcleo de Sobradinho, por exemplo, trabalha com a produção rural, envolvendo os alunos com atividades que vão desde o plantio até o processamento dos produtos que serão consumidos por eles mesmos.

Com o apoio da UnB, a Apae qualifica, ainda, pessoas com deficiência para restaurar livros. Esses alunos são, segundo a coordenadora da Apae de Sobradinho, no Distrito Federal, Ester Toledo, contratados por entidades parceiras, como a Câmara dos Deputados, o Senado Federal e a Biblioteca Demonstrativa de Brasília.

A Apae de Sobradinho também trabalha a socialização e a expressão dos alunos, por meio de aulas de música, teatro e educação física. Isso porque, ainda que os alunos se sintam mais à vontade em ambientes especializados, Ester Toledo defende que eles não podem ficar isolados ali.

Em Santos, no litoral paulista, quatro casais fundaram a UP Down, após constatar a desinformação da sociedade sobre a Síndrome.

A instituição presta atendimento domiciliar a novos pais de crianças com Down para apoiar, trocar experiências e levar informações sobre cuidados e terapias.

Além de serviços de atualização de pessoal médico e paramédico, assessoria para inclusão escolar e sensibilização de empresários sobre as capacidades das pessoas com síndrome de Down.

Essa rede de apoio criada por pais, amigos e familiares ilustra bem a percepção da orientadora da Escola Classe Cerâmica da Benção de São Sebastião, no Distrito Federal, Nazaré de Jesus Vieira, de que a família é o ponto decisivo do desenvolvimento da criança com Down.

A angústia e a superproteção, defende ela, impedem o indivíduo de explorar seu potencial. Mas, quando a família aceita seu filho com Down e entende que ele não está fadado ao fracasso, o crescimento é garantido.

TRILHA – É! - “A gente quer é ter muita saúde // A gente quer viver a liberdade // A gente quer viver felicidade...”

De Brasília, Verônica Lima