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As dificuldades enfrentadas por quem tem Transtorno do Espectro Autista ou doença rara no país são ainda desafiadoras, especialmente quanto ao diagnóstico e atendimento multidisciplinar pelo sistema de saúde. Em entrevista ao Painel Eletrônico, a deputada Flávia Morais (PDT-GO) comentou a importância de o Parlamento acompanhar a questão e articular junto aos órgãos federais, estaduais e municipais políticas públicas específicas para essa população.

Flávia Morais presidiu uma subcomissão dedicada ao tema, na Comissão de Saúde. O relatório do grupo foi aprovado com indicação de que, a partir de 2025, o Transtorno do Espectro Autista e as Doenças Raras sejam tratados separadamente em uma subcomissão específica.

“Então, nós vamos separar o tema do espectro autista, para que a gente possa delimitar, criar as ações. Aprovamos algumas leis, de interesse desse público. Uma delas até de relatoria nossa que tratou da inserção do autista no mercado de trabalho, algumas datas comemorativas, mas nós precisamos avançar. Nós temos mais de 300 projetos de lei que tramitam sobre esse assunto. (...) E também separadamente a subcomissão de doenças raras, que precisa estar fazendo um trabalho mais detalhado ainda, mais intenso para que a gente possa garantir o acesso aos medicamentos, ao diagnóstico precoce e garantir o orçamento também para investimento em pesquisa clínica”, explicou a deputada.

Flávia Morais enfatizou que, além do atendimento pelo Sistema Único de Saúde, é preciso garantir às famílias a cobertura pelos planos de saúde.

“O planos de saúde, eles querem se livrar desse acompanhamento, desse atendimento, que não é uma consulta única ou quatro ou cinco. Não existe um limite, cada indivíduo tem uma realidade, um desenvolvimento individual, que tem que ser respeitado no tratamento. Então, por isso, quem tem condições de saber se serão 10 sessões, 20 sessões, cinco sessões é o médico; o atendimento do plano de saúde, ele tem que dar essa cobertura de acordo com a indicação médica,” cobrou a parlamentar.

Outro foco importante, segundo Flávia Morais, é garantir apoio às mães de crianças autistas ou com alguma enfermidade rara.

“A gente fala de mães atípicas porque quase 90% são as mães. 70% delas acabam sendo abandonadas e cuidando sozinhas dos filhos, quando existe essa situação adversa. Então, a gente tem trabalhado para que haja cada vez mais apoio para essas mães atípicas. Tivemos uma lei aprovada que deu preferência a essas mães nas filas e também o apoio psicossocial dessas mães que muitas vezes deixam a sua carreira profissional, são abandonadas pelo marido e tem que dar conta de criar os seus filhos. Há poucos dias nós conseguimos, com grande louvor, derrubar o veto que criava, por exemplo, a pensão e a indenização para as mães das crianças filhas do Zika vírus. Estamos trabalhando também a Política Nacional do Cuidado,” destacou a deputada.

O projeto que cria uma política nacional de cuidado (PL 638/2029) está na pauta do Plenário desta semana.

Apresentação - Ana Raquel Macedo