Programas da Rádio Câmara

As doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil, mas, apesar do nome, elas não são tão raras assim. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com alguma condição rara, só que a busca por visibilidade e acesso aos tratamentos de saúde adequados ainda são alguns dos maiores desafios para essas pessoas. Esta edição do 15 Minutos de cidadania explica como as doenças raras são identificadas e quais as principais queixas dos pacientes e familiares.

Entrevistas nesta edição: deputada Rosangela Moro (União-SP); psicóloga e fundadora do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiack; Natan Monsores, do Ministério da Saúde; Sidney Castro, da Associação Brasileira de Doenças Raras; chefe do Laboratório de Triagem Neonatal do Distrito Federal, Vitor de Araújo e a estudante Marina Isaías.