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CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS 19/03/2025 - 7º encontro técnico da Frente Parlamenta Mista da ITEC Raras

ÍNTEGRA DA REUNIÃO

Reunião Técnica

Áudio

Trechos por orador

FIM DA SESSÃO

Informações

Tema
7º encontro técnico da Frente Parlamenta Mista da ITEC Raras
Local
Auditório Freitas Nobre
Início
19/03/2025 às 14:00
Situação
Convocada
Informações:
O evento tem como objetivo fomentar pautas que viabilizem a inovação em saúde e a implementação de novas tecnologias voltadas à melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, o evento busca evidenciar o tema no âmbito do Congresso Nacional. Pretendemos mobilizar a população, organismos e profissionais de saúde para a complexidade do tema, abordando os diversos tipos de doenças raras, as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e seus familiares no diagnóstico, e os desafios no acesso a tratamentos adequados e específicos. Ressaltamos que existem 300 milhões de pessoas no mundo vivendo com doenças raras, sendo mais de 13 milhões somente no Brasil. Dar visibilidade ao tema e às necessidades desses pacientes e de seus cuidadores.