Iluminação especial do Congresso lembra Dia Mundial das Doenças Raras

27/02/2026 - 15:43  

O Congresso Nacional recebe iluminação nas cores azul e roxa, neste sábado (28) e domingo (1º), em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. Instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), a data visa disseminar conhecimento sobre essas enfermidades, buscar apoio para pacientes e incentivar pesquisas de tratamento.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil. Embora o número exato dessas doenças seja desconhecido, estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos ao redor do mundo. Elas apresentam sintomas que variam não apenas de uma condição para outra, mas também entre pessoas afetadas pela mesma enfermidade.

Em geral, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, em alguns casos, fatais. Muitas delas não possuem cura, e o tratamento pode exigir cuidados clínicos, fisioterapêuticos, fonoaudiológicos, psicoterapêuticos, entre outros, visando aliviar os sintomas ou retardar sua progressão.

Lista de doenças
Confira doenças consideradas raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS): acromegalia; anemia aplástica; anemia hemolítica autoimune; angioedema hereditário; atrofia muscular espinhal; deficiência de biotinidase; deficiência de hormônio do crescimento (GH); dermatopolimiosite; doença de Fabry; doença de Gaucher; doença de Niemann-Pick C; doença de Pompe; esclerose lateral amiotrófica (ELA); esclerose múltipla; espondilite anquilosante.

E ainda: fenilcetonúria; fibrose cística; hemofilia A e B; hemoglobinúria paroxística noturna (HPN); hiperplasia adrenal congênita; hipotireoidismo congênito; homocistinúria clássica; lúpus eritematoso sistêmico; miastenia gravis; mucopolissacaridose tipo I; osteogênese imperfeita; polineuropatia amiloidótica familiar; púrpura trombocitopênica idiopática.