Congresso se ilumina de azul pelo Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal

08/08/2025 - 08:41  

O Congresso Nacional recebe iluminação especial na cor azul nesta sexta-feira (8) e sábado (9) em alusão ao Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A data foi estabelecida como 8 de agosto pela Lei 14.062/2020. A AME é uma doença rara e degenerativa que não tem cura e gera a perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular e atrofia.

Por ser uma condição rara, o governo estima que a doença afete cerca de 65 pessoas a cada 100 mil no Brasil. Segundo o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, há mais de 1.500 pacientes diagnosticados no país. A AME é classificada em cinco tipos, sendo o Tipo 1 o mais comum e grave.

Sintomas
A doença interfere na produção de proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Segundo o Ministério da Saúde, os principais sintomas são:
- Perda de controle e de força muscular;
- Incapacidade ou dificuldade de movimento e locomoção;
- Incapacidade ou dificuldade de engolir;
- Incapacidade ou dificuldade de segurar a cabeça;
- Incapacidade ou dificuldade de respirar.

Tratamento
Após o diagnóstico, o paciente deve ser acompanhado por equipe multidisciplinar, com fonoaudiologia, fisioterapia motora e respiratória, e avaliação neurológica. Além disso, o Sistema Único de Saúde (SUS) fornece três medicamentos aprovados no Brasil: Spinraza, Zolgensma e Risdiplam.