Congresso recebe iluminação verde para conscientizar sobre doença rara

27/06/2025 - 11:47  

O Congresso Nacional recebe iluminação especial na cor verde neste sábado (28) e domingo (29) para celebrar o Dia Mundial da Fenilcetonúria. Essa é uma doença genética rara, conhecida também como PKU (do inglês Phenylketonuria), que afeta um em cada 12 mil recém-nascidos, de acordo com dados do Ministério da Saúde.

A campanha busca conscientizar a sociedade sobre essa doença rara. Mesmo sem cura, se diagnosticada antes de a criança completar três semanas de vida, é possível evitar graves consequências e garantir que ela se desenvolva normalmente.

Embora nasçam normais, crianças com fenilcetonúria podem ter o desenvolvimento do cérebro comprometido se não forem tratadas adequadamente. Isso acontece porque a pessoa com fenilcetonúria tem uma alteração em uma enzima que deveria processar a fenilalanina (um aminoácido). Assim, quando ingerem alimentos que contenham a fenilalanina, essa substância não é quebrada de forma correta e se acumula no corpo. Esse acúmulo pode causar problemas de saúde graves como deficiência intelectual, convulsões e hiperatividade.

Diagnóstico
O diagnóstico é feito pelo teste do pezinho que deve ser realizado, preferencialmente, entre o terceiro e o quinto dias de vida. Esse teste está disponível em toda a rede de atenção básica do Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo Unidades Básicas de Saúde (UBS), postos de saúde e maternidades. Para desenvolver a doença, a criança tem que herdar o gene da fenilcetonúria do pai e da mãe. Dificilmente, os pais sabem que são portadores do gene.

O tratamento consiste na realização de dieta restritiva, com baixo teor de fenilalanina. Ela exclui carnes e seus derivados, ovos, algumas leguminosas (como feijão e grão de bico), farinha de trigo, cevada e outros.  A dieta alimentar deve ser mantida por toda a vida, principalmente para mulheres com fenilcetonúria que estão grávidas ou planejam engravidar.