Congresso recebe iluminação azul e lilás pelo Dia Mundial das Doenças Raras

21/02/2025 - 16:32  

O Congresso Nacional recebe iluminação nas cores azul e lilás, a partir desta sexta-feira (21) até o dia 28 de fevereiro, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. A campanha ocorre todos os anos, desde 2008, em 28 ou 29 de fevereiro em anos bissextos, em mais de 70 países, com o objetivo de incentivar e fomentar ações afirmativas voltadas às pessoas com doenças raras.

Instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), a data visa disseminar conhecimento sobre essas enfermidades, buscar apoio para pacientes e incentivar pesquisas de tratamento.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (0MS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000. Embora o número exato dessas doenças seja desconhecido, estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos ao redor do mundo. Elas apresentam sintomas que variam não apenas de uma condição para outra, mas também entre pessoas afetadas pela mesma enfermidade.

Manifestações relativamente comuns podem imitar doenças mais frequentes, tornando o diagnóstico desafiador e causando sofrimento clínico e psicossocial aos pacientes e suas famílias.

Em geral, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, em alguns casos, fatais. Muitas delas não possuem cura, e o tratamento pode exigir cuidados clínicos, fisioterapêuticos, fonoaudiológicos, psicoterapêuticos, entre outros, visando aliviar os sintomas ou retardar sua progressão.