Câmara dos Deputados recebe iluminação roxa em campanha de conscientização sobre a Síndrome de Rett

04/10/2024 - 14:52  

O prédio da Câmara dos Deputados fica iluminado de roxo nesta segunda-feira (7) como parte das ações de conscientização sobre a Síndrome de Rett — conhecida como Outubro Roxo. A campanha é desenvolvida pela Associação Brasileira de Síndrome de Rett e tem como objetivo aumentar o conhecimento sobre a doença e promover a inclusão de pessoas com a síndrome.  O tema deste ano é “Inclusão e Qualidade de Vida”.

Durante todo o mês são realizadas caminhadas, lives, leitura em escolas, distribuição de material informativo e ações nas redes sociais. A Síndrome de Rett é uma desordem neurológica rara que afeta o desenvolvimento e a comunicação. Ela é associada a mutações genéticas e afeta mais meninas, mas também pode atingir meninos.

A síndrome tende a afetar o crescimento craniano na primeira infância e levar à perda de movimentos voluntários. A incidência é de 1 para cada 10.000 a 20.000 pessoas do sexo feminino. Estima-se que a cada 5 dias nasça uma pessoa com Síndrome de Rett no Brasil. É a segunda maior causa de deficiência intelectual em meninas.

A pessoa com Rett tem um desenvolvimento normal nos primeiros meses de vida, mas  começa a perder habilidades que já tinha adquirido por volta de 18 meses de vida: pode deixar de andar; faz movimentos repetitivos com as mãos e, por conta disso, deixa de usar as mãos de maneira funcional; não consegue falar ou falta comunicação funcional, se comunicando pelo olhar. Ao longo da vida, pode ainda ser acometida de epilepsia, bruxismo, escoliose, problemas gastrointestinais, hipotonia, distúrbios respiratórios e do sono, entre outras comorbidades.

A Síndrome de Rett não é neurodegenerativa. A qualidade e a expectativa de vida das pessoas afetadas, portanto, está diretamente ligada à atenção à saúde que recebem. Com terapias adequadas, a qualidade de vida destas pessoas pode ser significativamente melhorada.