Iluminação especial do Congresso lembra Dia Mundial das Doenças Raras

22/02/2024 - 17:23  

Durante o período de 22 a 29 de fevereiro, a Câmara dos Deputados será iluminada em tons de azul e verde em referência ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro. Instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), essa data visa disseminar conhecimento sobre essas enfermidades, buscar apoio para pacientes e incentivar pesquisas de tratamento.

Doença rara é definida como aquela que afeta 1,3 pessoas a cada 2.000 indivíduos. Embora o número exato dessas doenças seja desconhecido, estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos distintos ao redor do mundo. Elas apresentam uma grande variedade de sintomas, que variam não apenas de uma condição para outra, mas também entre pessoas afetadas pela mesma enfermidade.

Manifestações relativamente comuns podem imitar doenças mais frequentes, tornando o diagnóstico desafiador e causando considerável sofrimento clínico e psicossocial aos pacientes e suas famílias.

Em geral, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, em alguns casos, fatais. Muitas delas não possuem cura, e o tratamento se concentra em cuidados clínicos, fisioterapêuticos, fonoaudiológicos, psicoterapêuticos, entre outros, visando aliviar os sintomas ou retardar sua progressão.

Confira algumas doenças consideradas raras:

• acromegalia;
• anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
• angioedema;
• aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
• artrite reativa;
• biotinidase;
• deficiência de hormônio do crescimento;
• hipopituitarismo;
• dermatomiosite e polimiosite;
• diabetes insípido;
• distonias e espasmo hemifacial;
• doença de Crohn;
• doença falciforme;
• doença de Gaucher;
• doença de Huntington;
• doença de Machado-Joseph;
• doença de Paget osteíte deformante;
• doença de Wilson;
• epidermólise bolhosa;
• esclerose lateral amiotrófica;
• esclerose múltipla;
• espondilite ancilosante;
• febre mediterrânea familiar;
• fenilcetonúria;
• fibrose cística;
• filariose linfática;
• hemoglobinúria paroxística noturna;
• hepatite autoimune;
• hiperplasia adrenal congênita;
• hipertensão arterial pulmonar;
• hipoparatireoidismo;
• hipotireoidismo congênito;
• ictioses hereditárias;
• imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
• insuficiência adrenal congênita;
• insuficiência pancreática exócrina;
• leucemia mielóide crônica (adultos);
• leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
• lúpus eritematoso sistêmico;
• miastenia gravis;
• mieloma múltiplo;
• mucopolissacaridose tipo I;
• mucopolissacaridose tipo II;
• osteogênese imperfeita;
• púrpura trombocitopênica idiopática;
• sarcoma das partes moles;
• síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
• síndrome de Cushing;
• síndrome de Guillain-Barré;
• síndrome de Turner;
• síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
• talassemias;
• tumores neuroendócrinos (TNEs).