Enquete do REQ 104/2024 CSAUDE

Ponto positivo: Dar mais visibilidade para os problema s enfrentados pelos pacientes com fenilcetonuria.

Ponto positivo: Os pontos positivos incluem o potencial de melhorar os serviços de saúde, além de focar em questões relevantes como prevenção e acesso a medicamentos. Isso também pode promover transparência e responsabilidade. No entanto, há preocupações com o possível aumento da burocracia e atrasos, além do impacto financeiro significativo e o potencial para gerar conflitos políticos.

Ponto positivo: Pontos Positivos: - Potencial melhoria nos serviços de saúde. - Enfoque em questões relevantes como prevenção e acesso a medicamentos. - Possibilidade de promover transparência e responsabilidade. Pontos Negativos: - Risco de burocracia adicional e atrasos. - Impacto financeiro significativo. - Potencial para gerar conflitos políticos.

Ponto positivo: Ter uma alimentação restrita e seguir o tratamento medicamentoso é muito difícil sem alimentos hipoproteocos . Eu só tive acesso uma vez pelo sus a farinha rilla.Manter o contre da fenilananina sem estes alimentos tem sido pra mim a maior dificuldade em meu tratamento. Já é difícil gostar de algo e não poder comer e não ter o que comer me deixa mais trustrada e ansiosa .

Ponto negativo: Muito caro produtos hipoproteicos importado e quase nenhuma opção.

Ponto positivo: Extremamente importante e vital para os pacientes de fenilcetanuria, o uso de alimentos específicos e que sejam de custo acessível e de qualidade.

Ponto positivo: A dieta hipoproteica faz parte do tratamento. Sem ela, a vida de um paciente com fenillcetonúria é muito difícil. Os alimentos hipoproteicos são indispensáveis para adesão e sucesso no tratamento.

Ponto positivo: Discussão sobre ter mais acesso aos produtos com pouca proteína que atualmente são importados e tem o custo muito alto para os pacientes. Como possibilidade de subsídio do Estado para fornecimento a uma "cesta de alimentos mensal" e redução nos impostos para importação destes produtos. Dentre outras questões.

Ponto negativo: Alto custo produtos hipoproteicos, importados e pouca variedade no Brasil.

Ponto positivo: Intenção de melhorar o acesso a esse alimentos, e tambem o custo