A LEI não é perfeita, mas já é um grande passo, uma conquista para todos que tanto sofre com as doenças raras.
Enquete do PL 4058/2023
Resultado
Resultado parcial desde 22/08/2023
| Opção | Participações | Percentual |
|---|---|---|
| Concordo totalmente | 30 | 94% |
| Concordo na maior parte | 2 | 6% |
| Estou indeciso | 0 | 0% |
| Discordo na maior parte | 0 | 0% |
| Discordo totalmente | 0 | 0% |
O que foi dito
Pontos mais populares
O estatuto não prevê a garantia de direitos quanto a aposentadoria integral, a isenção de IR e direitos exclusivos previstos na lista restritiva das doenças em vigor! Os tratamentos quando existentes são super custosos e a maioria das doenças raras não possui cura! Isso deveria estar previsto neste estatuto garantindo a dignidade para essas pessoas!
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Ponto negativo: A Lei foi omissa em relação à aposentadoria integral e às cotas para concursos públicos e ingresso em universidades. Eu como portadora de uma doença rara, certamente não tenho as mesmas condições físicas de uma pessoa saudável para competir com igualdade em um certame público.
KARINE PERALTA JEQUIS 28/10/20240 -
Ponto positivo: Um primeiro passo para uma grande conquista para nós portadores de doenças raras (G-70 - Miastenia Gravis). ?
Adriana Costa Guedes 29/06/20242 -
Ponto positivo: A LEI não é perfeita, mas já é um grande passo, uma conquista para todos que tanto sofre com as doenças raras.
Adriana Costa Guedes 29/06/20242 -
Ponto negativo: O texto não prevê recebimento de pensão ou aposentadoria integral . Muitas pessoas são incapacitadas para o trabalho e os tratamentos são muito custosos.
Marynês Cury Laiter 18/01/20245 -
Ponto negativo: O estatuto não prevê a garantia de direitos quanto a aposentadoria integral, a isenção de IR e direitos exclusivos previstos na lista restritiva das doenças em vigor! Os tratamentos quando existentes são super custosos e a maioria das doenças raras não possui cura! Isso deveria estar previsto neste estatuto garantindo a dignidade para essas pessoas!
VERONICA MELO BORGES 20/09/20237