Rádio Câmara

O Congresso Nacional está iluminado de azul até sábado em apoio ao dia nacional da pessoa com atrofia muscular espinhal. Diretora do Instituto Nacional de AME, Juliane Arndt de Godoi avalia que a iniciativa desperta o interesse da sociedade para conhecer a realidade das pessoas e famílias que convivem com a doença, enfrentando muitas vezes a dificuldade de diagnóstico, burocracia no acesso aos tratamentos e até mesmo a longa distância dos centros de tratamento.

A atrofia muscular espinhal afeta a capacidade motora, e é a maior causa genética de mortalidade infantil, sendo que um exame genético é a única forma de detectar a AME. Juliane aponta que atualmente há muita desinformação sobre a doença, inclusive entre os profissionais de saúde, fazendo com que o diagnóstico demore mais e atrase o tratamento, o que acaba por provocar a piora no quadro de saúde das crianças afetadas.

O Sistema Único de Saúde dispõe de um medicamento para o tratamento dos tipos 1 e 2 da atrofia muscular espinhal e ainda outros dois em processo de incorporação. O instituto tem pouco mais de 1.430 pacientes cadastrados, mas a diretora da organização avalia que o número pode ser maior.

Apresentação – Marcio Achilles Sardi