Com a Palavra
Associação defende centros de referência em todo o país para acolhimento de pacientes com doenças raras
26/02/2014 - 09h00
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Associação defende centros de referência em todo o país para acolhimento de pacientes com doenças raras
Os ministros da Saúde, Arthur Chioro e da Previdência Social, Garibaldi Alves Filho participam, hoje, de debate, na Câmara, sobre doenças raras. Pelo terceiro ano consecutivo, a casa promove um seminário para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora, nesta sexta-feira, dia 28 de fevereiro.
Hoje, calcula-se que o número de pacientes, no Brasil, já diagnosticados com algum tipo de doença rara possa atingir 15 milhões.
A Esclerose Lateral Amiotrófica está na lista das sete mil doenças raras de difícil diagnóstico e que ainda não tem cura. A ELA chama atenção do mundo pelo seu poder de destruição do corpo humano. A doença ataca os neurônios motores e, aos poucos, paralisa os músculos até levar a morte do paciente.
O debate vai atrair, além de autoridades, pesquisadores, médicos, familiares e entidades da sociedade civil organizada. Confira entrevia com o presidente da Associação Mariavitória (Amavi), Rogério Lima Barbosa.
Apresentação: Lincoln Macário e Elisabel Ferriche
