Com a Palavra

Doenças Raras: pacientes, familiares e estudiosos promovem encontro hoje na Câmara

Publicação: 27/02/2013 - 09:20

  • Doenças Raras: pacientes, familiares e estudiosos promovem encontro hoje na Câmara

Quando uma doença bate à porta é difícil viver com a nova realidade, cheia de limitações, dúvidas e medo. Imagine se ela for rara, de difícil cura e, na maioria das vezes, sem esperança? O desafio é transformar o duro diagnóstico em experiência de vida e de aprendizagem, tanto para os doentes quanto para seus familiares. Nesta quarta-feira, pacientes de doenças raras, familiares, autoridades públicas, pesquisadores, médicos, associações civis e Ongs vão estar reunidos, na Câmara, para promover a conscientização do público e dos formadores de opinião sobre o impacto dessas doenças na sociedade. Essa é a terceira edição brasileira do Dia Internacional das Doenças Raras.  Existem aproximadamente oito mil doenças raras. O coordenador do encontro é o deputado Romário, do PSB fluminense. Quem fala sobre o tema é o presidente da Associação MariaVitória (AMAVI), Rogério Lima Barbosa.

Apresentação: Lincoln Macário e Danielle Popov

Programa ao vivo com reportagens, entrevistas sobre temas relacionados à Câmara dos Deputados, e o que vai ser destaque durante a semana.

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