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Reportagem Especial

Síndrome de Down - Os avanços e as lacunas na legislação (07'30'')

  • Síndrome de Down - Os avanços e as lacunas na legislação (07'30'')

TEXTO

TRILHA – “A gente quer viver pleno direito // A gente quer viver todo respeito // A gente quer viver uma nação”

A Convenção da ONU sobre os direitos das pessoas com deficiência ganhou status de norma constitucional no Brasil ao ser ratificada pelo Congresso Nacional em 2008.

Isso faz com que algumas leis atualmente em vigor no Brasil precisem ser revisadas. Um exemplo é a Lei Previdenciária, como afirma a subprocuradora-geral do Ministério Público do Trabalho, Maria Aparecida Gugel.

"Essa lei precisa ser revista porque a pessoa com deficiência intelectual que recebe pensão não pode trabalhar. Ora, trabalho é um direito constitucional, e a Convenção reforça esse direito ao trabalho. Então, essa parte da lei da Previdência precisa ser alterada de forma a encontrar um mecanismo para permitir que a pessoa tenha o direito à pensão previdenciária, porque é um direito seu, mas também tenha o direito de permanecer no trabalho."

Essa observação vale também para as regras atuais de concessão do Benefício de Prestação Continuada, o BPC, auxílio do governo para a pessoa com deficiência que vive numa família com renda per capita de até um quarto do salário mínimo.

De acordo com a coordenadora da Apae de Sobradinho, no Distrito Federal, Ester Toledo, o indivíduo que entra no mercado de trabalho perde o benefício.

Mas, como existe a possibilidade de não adaptação ou de perda do emprego, muitas vezes a família opta por não deixá-lo trabalhar para não perder o BPC. Para Esther, esse sistema reforça a dependência.

"A característica desse benefício é de uma invalidez e, se ele vai para o mercado, a gente está mostrando o contrário, ele é capaz. E aí fica um entrave para nós. E hoje a gente tem um grupo grande de alunos nessa situação, que recebem o benefício. É preciso reformular a lei, é preciso reestruturar. Eu acho importante que permaneça o benefício, até porque o aluno nem sempre se adapta."

A Convenção da ONU mexe também com projetos de lei em tramitação no Congresso, como o do Estatuto do Portador de Necessidades Especiais.

Para o desembargador do Tribunal Regional do Trabalho da 9ª Região Ricardo Tadeu da Fonseca, o projeto precisa ser radicalmente mudado porque tramitou antes da ratificação da Convenção.

E as mudanças começam pelo nome do Estatuto. A Convenção usa o termo pessoa com deficiência, pois o termo “portador” foi considerado pejorativo por remeter a doenças, o que nem sempre é o caso de quem tem alguma deficiência.

A rigor, a Convenção é autoaplicável, e o Estatuto, desnecessário. Mas, segundo o desembargador Ricardo Fonseca, o novo texto tornaria mais eficaz a proteção aos direitos das pessoas com deficiência, ao colocar, num só lugar, todas as normas hoje válidas no Brasil.

TRILHA DE PASSAGEM – É - “A gente quer é ser um cidadão // A gente quer viver uma nação...”

Para o deputado Eduardo Barbosa, do PSDB mineiro, o principal conceito trazido pela Convenção é a autonomia.

"Por mais limitado que ele seja, por mais comprometido que seja em suas funções motoras, auditivas, visuais ou até cognitivas, a pessoa tem o direito de escolher, sim. Basta você apresentar para ela e desenvolver com ela a condição de escolher o que é bom ou ruim. Até uma pessoa que está numa cama, mexendo apenas com os olhos, ela sabe te comunicar se alguma coisa que você submete a ela, se ela está gostando ou não gostando."

Para que essa autonomia seja alcançada, o deputado defende políticas básicas que permitam às pessoas com deficiência superarem suas limitações, como educação, formação profissional e saúde.

No entanto, ele afirma, menos de 10% dos brasileiros de 4 a 17 anos com deficiência estão na escola. Eduardo Barbosa critica ainda o recorte econômico do BPC. Segundo ele, há vários projetos de lei buscando aumentar o limite de renda para alcançar um número maior de pessoas, mas o governo resiste, alegando impacto na receita.

"Não tratar a pessoa com deficiência com a mesma necessidade da Bolsa Família é injusto. Porque muitas vezes, inclusive, essas pessoas precisam ainda mais do que aqueles outros dependentes de uma Bolsa Família, porque são pessoas dependentes, e às vezes a mãe nem pode sair para trabalhar porque esse filho exige um cuidado às vezes mais permanente."

Eduardo Barbosa apresentou proposta de emenda à Constituição determinando que pessoas com deficiência intelectual recebam o benefício independentemente da renda familiar.

Isso porque, com o aumento da expectativa de vida que tem sido verificado especialmente nos indivíduos com Síndrome de Down, a preocupação passa a ser com o apoio que terão quando seus pais não estiverem mais presentes.

O estreante deputado Romário, do PSB fluminense, pai de Ivy, também está preocupado com o futuro das crianças com Down. Para ele, a principal luta ainda é contra o preconceito.

"A Síndrome de Down não é nenhuma doença. Essas pessoas não são anormais, elas têm uma genética diferente da nossa. Então, eles precisam conviver nos mesmos espaços que a gente convive: escola, sociedade, esporte, e acredito que a partir do momento que nós que não temos a Síndrome de Down começarmos a pensar dessa maneira, a vida vai ser melhor."

Segundo Romário, há bons projetos em tramitação na Câmara. E ele prometeu se debruçar sobre eles para garantir melhorias na qualidade de vida das pessoas com deficiência.

TRILHA - É! - "A gente quer viver pleno direito // A gente quer viver todo respeito // A gente quer viver uma nação // A gente quer é ser um cidadão // A gente quer viver uma nação..."

De Brasília, Verônica Lima

A abordagem em profundidade de temas relacionados ao dia a dia da sociedade e do Congresso Nacional.

De segunda a sexta, às 3h, 7h40 - dentro do programa Painel Eletrônico - e 23h

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