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Amanhã, sexta-feira (28), é o Dia Mundial das Doenças Raras. Projeto de lei propõe a criação do cadastro nacional de pessoas com doenças raras. No Brasil, existem 13 milhões de pessoas acometidas com essas doenças, que apresentam 7 mil tipos diferentes e se manifestam, via de regra, até os 12 anos de idade. E o maior desafio é o diagnóstico, como destaca o autor da proposta, deputado Lucas Redecker (PSDB-RS). “É incrível que, em 2025, não tenhamos ainda um cadastro deste tipo. O governo não tem a mínima noção de quantas pessoas têm doenças raras e onde estão essas pessoas”, reclama.

Lucas Redecker lembra que o tratamento requer agilidade. “Sem o tratamento, a pessoa pode vir a óbito ou ter o resto da vida comprometida, com problemas de locomoção, psicológicos e neurológicos”. Ele ressalta que é preciso um geneticista para diagnosticar, profissional muitas vezes ausente em vários estados. Ele cita, como referências, a Casa dos Raros, em Porto Alegre, e a Casa Hunter, em São Paulo. “Muitas vezes, a criança tem o desenvolvimento atrasado, os pais levam a vários médicos e até diagnosticar, e já é tarde, passou o tempo”, diz.

Segundo Redecker, o cadastro nacional ajudaria a identificar e a acompanhar os casos. “Porque não é só dar tratamento, é preciso acompanhar também”, diz. O deputado afirma que a proposta assegura sigilo às informações, para evitar que caiam nas mãos de golpistas. Ele ressalta que os tratamentos costumam ser muito caros e que a judicialização é quase uma regra. Redecker reclama de recente decisão do STF, que limitou o tratamento aos medicamentos disponíveis no SUS. Antes, o tratamento era autorizado quando o remédio era registrado pela Anvisa. “É um absurdo”, protesta o deputado. “Uma decisão errada que condena milhares de pacientes com doenças raras. Precisamos revertê-la”.

Lucas Redecker reclama ainda do Ministério da Saúde, que não pôs em prática até agora a ampliação do teste do pezinho, aprovada pelo Congresso, que permitiria fazer o diagnóstico precoce de doenças raras. “A ministra Nísia Trindade deixou o ministério sem definir um cronograma para a implantação do teste ampliado, para mais de 50 doenças”. Cada teste custa cerca de R$ 300. “Isso é caro ou barato?”, pergunta. “É baratíssimo!”, responde ele mesmo, ressaltando que quando não há diagnóstico aumentam os custos da rede pública.

Apresentação - Mauro Ceccherini