Painel Eletrônico

Proposta prevê prioridade no SUS a mães e país atípicos ou cuidadores de pessoas com deficiência e doenças raras

20/02/2025 - 08h00

  • Entrevista - Dep. Simone Marqueto (MDB-SP)

Está na pauta do plenário projeto que prevê prioridade no SUS a mães e país atípicos ou cuidadores de pessoas com deficiência e doenças raras. Segundo o texto, mães e pais atípicos são aqueles que têm, sob sua guarda e proteção, filhos com deficiência, transtorno ou doença que demande cuidados especiais permanentes. Além de orientação psicossocial e acompanhamento psicológico e terapêutico, elas terão atendimento prioritário para consultas de rotina, tratamento, cirurgias, acesso a exames e a medicamentos e atendimento e internação domiciliares. A relatora da proposta em plenário, deputada Simone Marquetto (MDB-SP), ressalta, sobretudo, o acesso aos centros especializados.

Simone Marquetto diz que o SUS “terá que se organizar” para garantir este atendimento. Ela não acredita que a demanda irá sobrecarregar ainda mais o sistema de saúde. “Os centros especializados existem, os exames existem, mas marcar uma consulta é um drama”, resume. “O que falta é gestão. Os programas precisam sair do papel e ir até a ponta”. Ela afirma que o “mundo ideal” seria o SUS funcionar adequadamente e “atender bem todo mundo”. Mas ela ressalta que o sistema, apesar de tudo, oferece serviços o que poucos países conseguem oferecer.

Dados apresentados na justificativa do projeto revelam que 78% dos pais abandonam as mães de crianças com deficiência antes dos 5 anos de idade. “É uma carga muito grande que essa mãe carrega”. Ela também cita pesquisas que mostram que o nível de estresse dessas mães se equipara ao de soldados em situação de guerra. Simone, que promete fiscalizar o cumprimento da lei, caso o projeto seja aprovado, falou que o grande objetivo é “cuidar de quem cuida”.

Simone Marquetto também citou um projeto dela, que cria o programa Em Casa, de entrega de remédios em domicílio. “É só uma questão de logística. O remédio chega, é separado e transportado por motoqueiros, evitando a perda de validade, como acontece hoje”, explica. “Não basta termos leis, precisamos nos organizar melhor, como gestores”.

Apresentação - Mauro Ceccherini

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