Painel Eletrônico
Deputado Jefferson Campos diz que ampliação do teste do pezinho pode detectar distrofia muscular, doença rara e sem cura
17/09/2024 -
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Entrevista - Dep. Jefferson Campos (PL-SP)
No Dia de Conscientização da Distrofia Muscular, comemorado em 17 de Setembro, o deputado Jefferson Campos (PL-SP) diz que a ampliação do teste do pezinho pode detectar a enfermidade. Autor da proposta que criou a data, o parlamentar acredita que ela sirva para conscientizar sobre a doença rara, que não tem cura. Ele ressalta a importância do diagnóstico precoce.
A distrofia muscular é um grupo de doenças genéticas que causam fraqueza progressiva e perda de massa muscular. Existem cerca de 100 mil pacientes em todo o país. O tratamento é considerado caro, gerando disputas judiciais.
Os sintomas costumam aparecer na infância. “É aquela criança que tem dificuldade para andar ou que anda na ponta dos pés”, explica o deputado Jefferson Campos (PL-SP). A enfermidade pode evoluir para uma incapacidade permanente de andar, sempre acompanhada de muita dor nas articulações. Nos estágios finais, a doença pode afetar os músculos respiratórios e cardíacos.
O tratamento geralmente demanda uma equipe multidisciplinar, comandada por um neurologista. O objetivo é prolongar e melhorar a qualidade a vida do paciente. Jefferson Campos lamenta que nem todos os tratamentos estejam disponíveis no SUS.
Segundo a Aliança Distrofia Brasil, sem tratamento, 75% dos pacientes podem morrer antes dos 20 anos. “Daí a importância do diagnóstico precoce”, ressalta Jefferson Campos.
Apresentação - Mauro Ceccherini