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Câmara avalia criação de estatuto da pessoa com doenças crônicas complexas e raras
05/08/2024 - 20h00
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Câmara avalia criação de estatuto da pessoa com doenças crônicas complexas e raras
- Câmara avalia criação de estatuto da pessoa com doenças crônicas complexas e raras
- Comissão aprova proposta que assegura recursos para atender calamidades públicas
- Deputadas propõem medidas para minimizar consequências das tragédias climáticas
Denise Pessôa (PT-RS) destaca a crise enfrentada pela população do Rio Grande do Sul devido às enchentes ocorridas no primeiro semestre deste ano. A deputada lembra que a tragédia afetou cerca de 90% dos municípios do estado, causando mais de 170 mortes e deixando milhares de pessoas desabrigadas.
Denise Pessôa ressalta a atuação conjunta de voluntários e do poder público, com o Ministério de Apoio à Reconstrução do Rio Grande do Sul, Defesa Civil e governo gaúcho presentes para orientar os planos de ação. Ela avalia que a recuperação do estado demanda atenção às mudanças climáticas, com políticas de preservação e com a realocação de pessoas para áreas seguras.
Denise Pessôa: A gente sabe que, infelizmente, parece que o clima não será mais o mesmo como era antigamente. A gente mudou e a gente precisa estar atento, também mudar algumas posturas, mesmo na questão da educação ambiental, as cidades, a gente vai tirar as pessoas de área de alagamento, mas não podemos colocar em áreas de encosta, de deslizamento. Então, está havendo migrações das pessoas que saem dessas áreas de risco, mas a gente precisa repensar a cidade, preservando sempre as áreas de risco e vegetações, que são extremamente importantes: a mata ciliar para os rios. Os desafios são grandes, mas acho que de forma conjunta a gente vai conseguir melhorar a situação do estado do Rio Grande do Sul.
Reginete Bispo (PT-RS) observa que as tragédias ambientais afetam principalmente a população negra e pobre do País. Segundo a deputada, são as comunidades periféricas que sofrem com a falta de planejamento urbano adequado e de políticas ambientais efetivas.
Reginete Bispo: As tragédias climáticas que vêm ocorrendo, elas, sem sombra de dúvida, as primeiras vítimas são aquelas pessoas, aqueles moradores que estão morando em áreas de risco, ou em áreas que não houve saneamento, em áreas abandonadas pelo poder público, abandonadas pelo Estado. Porque as pessoas que não têm onde morar, elas acabam ocupando regiões que são menos privilegiadas ou consideradas nas cidades, isso é uma ausência de planejamento urbano.
Para Reginete Bispo, é possível reverter essa situação, repensando as cidades para atender de forma digna toda a população. De acordo com a deputada, também é preciso melhorar o saneamento no entorno dos grandes centros e aprimorar o sistema de coleta e reciclagem do lixo.
Calamidades
Avança, na Câmara, projeto de lei que assegura recursos para atender calamidades públicas. A repórter Silvia Mugnatto tem os detalhes.
A Comissão de Integração Nacional e Desenvolvimento Regional da Câmara dos Deputados aprovou projeto (PLP 257/19) que assegura o uso de recursos da União para atender calamidades públicas.
O relator, deputado Padovani (União-PR), recomendou a aprovação, citando várias calamidades recentes, principalmente no sul do país.
Padovani: Tivemos também no vale do rio Iguaçu, no estado do Paraná, enchentes em São Mateus e em Rio Negro. Quer dizer, temos que aperfeiçoar, temos que estar preparados para ter recursos para atender a população nas questões de defesa civil. Não sabemos quando elas ocorrem, mas sabemos que a atenção à população, principalmente à população carente, tem que ser na hora.
Pelo texto, o Executivo poderá abrir créditos suplementares destinados a despesas na área de Defesa Civil. A abertura desses créditos se dará por meio da anulação de dotações, reserva de contingência, superávit financeiro ou excesso de arrecadação, respeitadas as leis orçamentárias e as regras fiscais.
O projeto que busca dar mais flexibilidade para o atendimento de despesas com calamidades públicas ainda será analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça. Depois, seguirá para o Plenário.
Da Rádio Câmara, de Brasília, Silvia Mugnatto.
Desenvolvimento regional
Joseildo Ramos (PT-BA) comemora a sanção de lei que institui a tarifa social de água e esgoto para pessoas de baixa renda. Ele explica que a norma prevê descontos para quem recebe até meio salário mínimo e esteja cadastrado no CadÚnico; que more com idosos ou pessoas com deficiência e comprove não possuir meios de sustentar a família.
Joseildo Ramos lembra que, em paralelo à tarifa social, a nova lei cria a Conta de Universalização do Acesso à Água, para promover o acesso de 100% da população aos serviços de abastecimento de água e esgotamento sanitário. O deputado espera que a medida garanta a todos o direito essencial à água, previsto pela Organização das Nações Unidas.
Joseildo Ramos: Portanto, aquelas comunidades indígenas, quilombolas, os povos tradicionais, os povos de fecho e fundo de pasto, terão que receber água na quantidade e na qualidade e na potabilidade que indique que ela é importante e adequada para se ter uma vida saudável, ou seja, para a gente ter cabimento do direito humano.
Educação
Proposta prorroga processos seletivos para universidades caso calamidades comprometam calendário escolar. A repórter Paula Moraes nos conta quais são os requisitos.
Uma proposta em análise na Câmara prorroga, automaticamente, os processos seletivos para ingresso em curso superior se o funcionamento regular das escolas de ensino médio for comprometido por alguma calamidade reconhecida pelo Congresso Nacional (PL 1277/20).
Pela proposta, esses processos e o início das atividades letivas na educação superior serão prorrogados para até 30 dias após a conclusão das atividades do ano letivo no ensino médio. A medida vale para todos os sistemas de ensino do território nacional.
O texto já foi aprovado pela Comissão de Educação da Câmara. O relator, deputado Prof. Reginaldo Veras (PV-DF), explica que a proposta surgiu no contexto da pandemia de Covid-19 e exemplifica os benefícios do projeto.
Prof. Reginaldo Veras: Exemplo: vários estados por causa de uma pandemia não conseguiram concluir o ano letivo do ensino médio, tendo que terminar no ano subsequente. Então o aluno não pode ficar prejudicado, uma vez que ele não concluiu, uma vez que ele não tem o certificado, logo, os processos seletivos em universidades públicas teriam que também ser prorrogados até que houvesse a conclusão do ensino médio em todas as instituições.
A proposta que prorroga os processos seletivos para o ensino superior no caso de o funcionamento do ensino médio ser comprometido por calamidade ainda precisa ser analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e pelo Plenário da Câmara.
Da Rádio Câmara, de Brasília, Paula Moraes.
Escola sem partido
Allan Garcês (PP-MA) está otimista com relação ao avanço da proposta conhecida como Escola Sem Partido, da qual é relator na Comissão de Previdência e Família. O parlamentar explica que a ideia é proibir a doutrinação ideológica nas instituições de ensino.
Allan Garcês: O que a gente pretende é estabelecer que a escola possa educar os futuros brasileiros a serem cidadãos preparados para a cidadania e para uma profissão. A gente não quer com isso que as pessoas saiam da escola militantes-políticos, balançando bandeira de partido, com discursos ideológicos… o que a gente pretende é cidadãos que possam vir a contribuir para o desenvolvimento desse País.
Allan Garcês também critica o desempenho atual do Brasil no ranking mundial de educação, lembrando que o País ocupa a 39ª posição em um ranking composto por 41 países. Para o deputado, é preciso melhorar especialmente o ensino de disciplinas essenciais, como matemática e língua portuguesa.
Trabalho
Flávia Morais (PDT-GO) defende a aprovação do Estatuto do Aprendiz, que pretende ampliar o número de oportunidades no mercado de trabalho para os jovens brasileiros. Relatora da proposta, ela explica que ‘aprendiz’ é o jovem que estuda e trabalha, recebendo, ao mesmo tempo, formação na profissão para a qual está se capacitando.
Flávia Morais enfatiza que, atualmente, a atividade é regulada pela Lei da Aprendizagem e pela CLT. A congressista assinala a importância do Estatuto do Aprendiz para a implementação de regras específicas para o setor. Ela espera que a matéria seja colocada em votação ainda em 2024.
Flávia Morais: A gente, em breve, deve estar apresentando esse parecer, que vai incluir as microempresas, os pequenos empreendedores, de forma opcional, que vai também incluir a aprendizagem no serviço público, que até então só a iniciativa privada que cumpre essas cotas. No caso, o serviço público também vai cumprir essas cotas. Com isso, a gente vai ampliando as vagas. Então, a gente sabe que é extremamente relevante, nós estamos empenhados em trabalhar muito, agora nesse segundo semestre, para que a gente possa aprovar essa lei e tornar essa ampliação e essas novas considerações que nós temos no Estatuto do Aprendiz uma realidade.
Saúde
Os deputados estão analisando proposta que cria estatuto da pessoa com doenças crônicas complexas e raras. O repórter Luiz Cláudio Canuto tem as informações.
Projeto em tramitação na Câmara (PL 4058/23) institui o Estatuto da Pessoa com Doenças Crônicas Complexas e Raras com intenção de assegurar e promover, em condições de igualdade, o acesso ao tratamento adequado e o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais da pessoa com Doenças Crônicas Complexas e Raras.
O projeto foi aprovado em dezembro pela Comissão de Saúde. A relatora na comissão, deputada Rosangela Moro (União-SP), apresentou um parecer que faz algumas mudanças no texto original, como a retirada das doenças crônicas do mesmo estatuto destinado às doenças raras para que os dois tipos de doenças sejam tratados de forma autônoma e separados em estatutos próprios. Entre as doenças raras, ela citou a AME, atrofia muscular espinhal.
Rosangela Moro: O verdadeiro desafio para as pessoas com doenças raras é o relógio. E o exemplo disso é a AME, e a AME tem uma janela muito curta. Se a gente não detecta e entra com medicação que pode curar a pessoa, porque já tem medicação para isso, e ela ter vida normal numa janela de 6 meses, se a gente não adota com a rapidez que é necessária, essa pessoa vai ficar dependente do sistema. Ela, a família, a mãe, é uma série de problemas que a gente pode facilitar a vida dessa pessoa, né?
Uma das autoras da proposta, deputada Maria Rosas (Republicanos-SP), afirma que a criação do estatuto vai garantir e promover condições de igualdade, acesso ao tratamento adequado, respeito à cidadania e inclusão social para pessoas com doenças raras.
Maria Rosas: Eu fui por 5 anos presidente da Abads, antiga Pestalozzi de SP, e vivi diariamente a dificuldade de fechar diagnósticos e de políticas públicas para esse grupo dos raros e pessoas com deficiência. A saúde é direito fundamental do ser humano. Por vezes são condições graves e crônicas que podem afetar significativamente a qualidade de vida do paciente. O tratamento não se limita apenas à abordagem médica, mas também inclui suporte psicológico e social para ajudar os pacientes a enfrentar os desafios emocionais associados à condição. O estatuto vai trazer dignidade e direito para os raros.
A Abads, da qual a deputada foi presidente, é a Associação Brasileira de Assistência e Desenvolvimento Social. Segundo a proposta, doença rara é considerada aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme o critério da prevalência recomendado pela OMS, Organização Mundial de Saúde.
Pelo projeto, essas pessoas têm os mesmos direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência. O texto proíbe operadoras de planos e seguros privados de saúde de fazer distinção de pessoas com doença rara e proíbe que o empregador exija teste que comprove a existência ou predisposição para doença genética em candidatos a vaga de emprego.
O texto aprovado pela Comissão de Saúde também prevê a criação do Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras e determina ações de prevenção a doenças raras no âmbito da saúde materno-infantil do SUS, Sistema Único de Saúde, com início precoce do tratamento nos casos em que a demora pode causar sequelas irreversíveis.
A proposta ainda precisa passar pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça. O projeto não precisa ser votado pelo Plenário.
O Instituto Jô Clemente estima que atualmente o Brasil tenha 13 milhões de pessoas com doenças raras, o que representa um custo quatro vezes maior para o sistema de saúde se não há diagnóstico precoce.
Da Rádio Câmara, de Brasília, Luiz Cláudio Canuto.
Direitos humanos
Luiz Couto (PT-PB) alerta para a violência contra crianças, adolescentes e idosos. Ele lembra que, muitas vezes, os abusos são cometidos pelos próprios familiares
das vítimas, o que dificulta as investigações. O deputado propõe a criação de políticas públicas específicas para esses grupos mais vulneráveis.
Luiz Couto também lamenta a crescente violência contra as mulheres, na Paraíba e no Brasil. O parlamentar ressalta o trabalho de ONGs e do poder público no enfrentamento a essa situação, mas avalia que a implantação de medidas efetivas está relacionada à realização de um levantamento que englobe todo o País.
Luiz Couto: Essa situação, ela precisa, efetivamente, ter um levantamento mais completo. É por isso que a gente está indo em cada estado para poder fazer esse levantamento, e ver quais são as providências que são tomadas ou que não são tomadas, e cobrar, e cobrar isso aqui.
Votação
Com as convenções partidárias para a escolha dos candidatos às eleições municipais mobilizando a atenção dos deputados, o ritmo do plenário diminuiu. Mas ainda nesse semestre, a Câmara tem uma agenda importante de votações pela frente. Confira na reportagem de Cid Queiroz.
Além da Lei de Diretrizes Orçamentárias (PLN 3/24), que define as regras para a elaboração do Orçamento do ano que vem; os deputados precisam votar o segundo projeto de regulamentação da reforma tributária – o PLP 108 de 2024, que trata do funcionamento do Comitê Gestor. Responsável pela administração do novo Imposto sobre Bens e Serviço, o comitê gestor participará da definição da alíquota de referência do IBS. É o que explica o deputado Mauro Benevides Filho (PDT-CE).
Mauro Benevides Filho: Se até 2032 você estará excluindo todos os incentivos fiscais, salvo aqueles que estão sendo preservados aqui, você tem aí mais, pelo menos, 500 bilhões de reais de receita. E esses números precisam estar incorporados quando o Comitê Gestor – no comitê gestor você vai ter uma equipe, junto com a Receita Federal, e vão simular essa metodologia, submeter ao Tribunal de Contas da União essa alíquota de referência, chancelado pelo tribunal de contas, volta para o Senado Federal, para que finalmente essa alíquota de referência, que será pra todo o Brasil possa ser definitivamente aprovado aqui no âmbito do Congresso Nacional.
O Congresso precisa também decidir sobre o programa de microcrédito e renegociação de dívidas dos pequenos empresários (PL 1.725/24); a prorrogação dos incentivos para a produção de energia limpa, com o objetivo de conter o aumento na conta de luz (PL 1.956/24); e o projeto que trata das medidas de compensação fiscal para a prorrogação das desonerações (PL 1.847/24).
Na pauta ainda projetos de socorro ao Rio Grande do Sul: a prorrogação do Programa Especial de Regularização Tributária – o PERT (PL 2493/24); o auxílio financeiro ao estado e aos municípios para compensar as perdas de arrecadação de ICMS e ISS (PLP 78/24); o programa RETOMA RS, para que empresas e trabalhadores possam superar impactos das enchentes deste ano (PL 2020/24); e o PERSE Rio Grande do Sul, que prorroga até 2029 o programa de apoio ao setor de eventos e estende os benefícios para todos os setores da economia (PL 1915/24). Coordenador da comissão externa que acompanhou a tragédia no Rio Grande do Sul, o deputado gaúcho Marcel Van Hattem (Novo-RS) saudou a aprovação das urgências para votação dessas matérias.
Marcel Van Hattem: Eu quero saudar também a iniciativa de V.Exa., Deputado Arthur Lira, Presidente da Câmara dos Deputados, de colocar em votação quatro urgências. Falo aqui do projeto de Alceu Moreira, que trata de um PERSE para o Rio Grande do Sul. Falo aqui do projeto da Deputada Any Ortiz, que trata do PERT para o Rio Grande do Sul. Falo aqui do projeto do Deputado Pompeo de Mattos, que trata da recomposição do ICMS de municípios e de estados que estão perdendo muita receita, em virtude do colapso da iniciativa privada. E falo aqui também do programa Retoma RS, de autoria do Deputado Pedro Westphalen, que vai tratar também da manutenção do emprego e da renda e do salvamento da iniciativa privada, que é tão importante.
Esses e outros debates e votações você acompanha no portal da Câmara, na Rádio e na TV Câmara, no nosso canal no YouTube e nas nossas redes sociais.
Da Rádio Câmara de Brasília, Cid Queiroz