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Proposta de Rosângela Moro determina início do tratamento para doenças raras em até 60 dias

28/02/2024 -

  • Entrevista - Dep. Rosângela Moro (União-SP)

No dia mundial das doenças raras, a deputada Rosângela Moro (União-SP) defende que o Sistema Único de Saúde inicie o tratamento em até 60 dias, da mesma forma que acontece hoje com o câncer. A parlamentar apresentou ainda outros projetos para ampliar a atenção às doenças raras, incluindo por exemplo disciplinas específicas dentro dos cursos da área de saúde e também o incentivo à capacitação profissional constante dos médicos, psicólogos, assistentes sociais e enfermeiros. Outra proposta de Rosângela Moro é que as associações de famílias com algum paciente com doença rara participem das discussões do Ministério da Saúde sobre os medicamentos e tratamentos sancionados pelo SUS.

As quase oito mil doenças raras, segundo classificação do Ministério da Saúde, são aquelas que atingem até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, e em geral são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, em alguns casos, fatais, inclusive porque muitas delas não possuem cura.

Apresentação – Marcio Achilles Sardi

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