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A Comissão de Saúde da Câmara debateu, nessa terça-feira (26), o protocolo clínico e as diretrizes terapêuticas para a neuromielite óptica, uma doença autoimune rara e incapacitante que afeta nervos ópticos e medula espinhal, com maior incidência em mulheres.

Em entrevista ao Painel Eletrônico (27), a autora do pedido para a realização da audiência, deputada Carla Dickson (União-RN), destacou os problemas enfrentados pelos pacientes para o diagnóstico e, uma vez confirmada a doença, para o tratamento.

Médica oftalmologista, Carla Dickson explicou que o diagnóstico da neuromielite óptica (NMO) é um dos maiores gargalos para quem sofre com a doença. Segundo a deputada, os sintomas iniciais – como náuseas, vômitos, soluços, formigamento nas pernas e braços, ou visão turva – são comuns a outras enfermidades, levando os pacientes a procurar diversos especialistas antes de uma suspeita de NMO. O exame principal para a detecção da doença, que busca um anticorpo contra a aquaporina-4, não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

“Então, o gargalo está em quê? Se você tiver plano de saúde ou você judicializar, OK. Mas se você depender do SUS, você ‘está frito’, porque não tem no SUS o exame de sangue. E eu já vi o preço, ele custa R$ 438. Não é um exame de alto custo e não é para todo mundo que você vai fazer isso. É para pacientes com suspeita (da doença). E é extremamente importante porque vai diferenciar de esclerose múltipla, cujos sintomas são muito parecidos. Só que os tratamentos são completamente diferentes”, alertou.

Mesmo após o diagnóstico, a situação dos pacientes de NMO no SUS é crítica. A deputada Carla Dickson destacou que há 233 pacientes no país com diagnóstico positivo elegíveis para tratamento, mas sem acesso às medicações.

“A Anvisa já liberou três medicamentos para neuromielite óptica no Brasil. Mas a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) reprovou dois medicamentos. Não porque não têm eficácia, eficiência, mas por questões financeiras. Eu fiz o cálculo. O tratamento de um ano para 233 pacientes que podem morrer 5 anos após o diagnóstico, que podem ficar cegos ou paralíticos depois de 5 anos, esse tratamento fica em torno de R$ 25 milhões por ano. O que são R$ 25 milhões? A gente vê tanto dinheiro sendo gasto com bobagem no Brasil,” criticou.

Como resultado da audiência pública, a deputada Carla Dickson informou que apresentou a associações de pacientes minutas de projeto de lei para garantir aos pacientes de neuromielite óptica direitos previstos na legislação para pessoas com deficiência, além de assegurar a inclusão na Rename (Relação Nacional de Medicamentos Essenciais) de medicamentos aprovados pela Anvisa para o tratamento da doença. Após avaliação das associações, a parlamentar pretende formalizar a apresentação dos projetos na Câmara.

Apresentação - Ana Raquel Macedo