Às quatorze horas e cinqüenta e sete minutos do dia dezesseis de outubro de dois mil e sete, no Plenário 13, Anexo II da Câmara dos Deputados, reuniram-se a Comissão de Ciência e Tecnologia, Comunicação e Informática e a Comissão de Seguridade Social e Família, com a presidência alternada dos Deputados Jô Moraes e Alceni Guerra, membros titulares da Comissão de Seguridade Social e Família. A lista de presença da Comissão de Ciência e Tecnologia, Comunicação e Informática. registrou a presença dos Senhores Deputados Julio Semeghini – Presidente, José Rocha - Vice-Presidente; Cristiano Matheus, Dr. Nechar, Elismar Prado, Eunício Oliveira, Guilherme Menezes, Gustavo Fruet, Jorginho Maluly, Luiza Erundina, Maria do Carmo Lara, Rômulo Gouveia, Sandes Júnior e Uldurico Pinto - Titulares; Alceni Guerra, Cida Diogo, Djalma Berger, Nilmar Ruiz e Rafael Guerra - Suplentes. Deixaram de comparecer os Deputados Beto Mansur, Bilac Pinto, Bruno Rodrigues, Edigar Mão Branca, Eduardo Sciarra, Emanuel Fernandes, Enio Bacci, Jader Barbalho, Jorge Bittar, José Aníbal, Leandro Sampaio, Manoel Salviano, Miguel Martini, Nazareno Fonteles, Paulo Bornhausen, Paulo Henrique Lustosa, Paulo Roberto, Ratinho Junior, Roberto Rocha, Rodrigo Rollemberg, Silas Câmara, Valadares Filho, Vic Pires Franco, Walter Pinheiro, Wladimir Costa e Zequinha Marinho. A lista de presença da Comissão de Seguridade Social e Família registrou a presença dos Senhores Deputados Alceni Guerra, Cida Diogo, Darcísio Perondi, Jô Moraes, João Bittar, Rafael Guerra, Rita Camata e Roberto Britto - Titulares; Dr. Nechar, Guilherme Menezes e Íris de Araújo – Suplentes. Deixaram de comparecer os Deputados Angela Portela, Armando Abílio, Arnaldo Faria de Sá, Chico D’Angelo, Cleber Verde, Dr. Pinotti, Dr. Talmir, Eduardo Amorim, Eduardo Barbosa, Geraldo Resende, Germano Bonow, Henrique Fontana, Jofran Frejat, Jorge Tadeu Mudalen, José Linhares, Marcelo Castro, Mário Heringer, Maurício Trindade, Neilton Mulim, Pepe Vargas, Raimundo Gomes de Matos, Ribamar Alves, Saraiva Felipe e Solange Almeida. ABERTURA: O Presidente declarou abertos os trabalhos da reunião, aprovada mediante os requerimentos nº 43 de 2007 (CCTCI), de autoria da Deputada Maria do Carmo Lara e nº 75 de 2007 (CSSF), de autoria da Deputada Cida Diogo, e destinada a discutir a adequação das Portarias nºs 364 e 1.531 de 2001, do Ministério da Saúde, sobre as doenças neuromusculares. Justificaram a ausência o Senhor Joselito Pedrosa, Coordenador-geral da Alta Complexidade do Ministério da Saúde, que indicou como representante Érika Pisaneschi, Coordenadora da Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência, do ministério, e a Senhora Mara Gabrilli, Vereadora da cidade de São Paulo e Presidente do Instituto Mara Gabrilli. Após os cumprimentos, o Presidente convidou os expositores para tomarem assento à Mesa e concedeu-lhes a palavra na seguinte ordem: 1) Sra. Érika Pisaneschi, Coordenadora da Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Saúde; 2) Sr. Alberto Andrade Vergara, Pneumologista infantil do Serviço de Doenças Neuromusculares do Hospital Infantil João Paulo II/Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig); 3) Sra. Roberta Pereira Marinho, Coordenadora do Núcleo de Minas Gerais da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame); 4) Sr. Rômulo Venades da Rocha, Pai de portador de Amiotrofia Espinhal e membro da Abrame. Encerradas as exposições dos convidados, o Presidente passou a palavra às Deputadas Maria do Carmo Lara e Cida Diogo, autoras dos requerimentos, e à Deputada Rita Camata, autora do requerimento nº 114 de 2007 (CSSF), que trata do mesmo assunto debatido na audiência. As deputadas agradeceram aos convidados pelos esclarecimentos e apresentaram suas colocações e questionamentos. Em seguida, o Presidente passou a palavra aos Deputados Roberto Britto, Jô Moraes, Alceni Guerra e Rafael Guerra, inscritos para a fase de debates e aos expositores para as considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, o Presidente agradeceu a presença de todos e encerrou os trabalhos às dezessete horas e sete minutos. O inteiro teor foi gravado, passando, o arquivo de áudio, a integrar o acervo documental desta reunião para degravação, mediante solicitação escrita. E, para constar, eu ..............................., Myriam Gonçalves Teixeira de Oliveira, lavrei a presente Ata que, após lida e aprovada, será assinada pelo Presidente ............................................ Deputado Julio Semeghini, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados.