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Às
treze horas e quinze minutos do dia dezesseis de junho de dois mil e
vinte e seis, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das
Pessoas com Deficiência, no Plenário 13 do Anexo II da Câmara dos
Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Rodrigo
Rollemberg - Presidente; Dr. Francisco - Vice-Presidente; Andreia
Siqueira, Geraldo Resende, Márcio Honaiser, Márcio Jerry, Max Lemos,
Paulo Alexandre Barbosa, Raniery Paulino, Silvia Cristina, Soraya
Santos e Weliton Prado - Titulares; Amom Mandel, Clarissa Tércio,
Diego Coronel, Dra. Alessandra Haber, Flávia Morais, Juliana
Cardoso, Marcos Pollon, Maria Rosas e Thiago Flores - Suplentes.
Registraram presença também os Deputados Carla Dickson, Coronel
Chrisóstomo, Delegado Caveira, Eriberto Medeiros, Leonardo Monteiro,
Lincoln Portela, Rosana Valle, Sargento Portugal e Vitor Lippi, como
não membros. Deixaram de registrar presença os Deputados Aureo
Ribeiro, Daniela Reinehr, Felipe Becari e Zé Haroldo Cathedral. ABERTURA: O Deputado Max
Lemos, na presidência dos trabalhos da CPD, declarou aberta a
reunião de Audiência Pública em razão da aprovação do
Requerimento
nº 24/2026-CPD, de
sua autoria,
destinada a debater o “Atraso na análise do medicamento Elevidys
pela Anvisa”.
Em seguida, saudou
a todos e informou que a audiência estava sendo transmitida ao vivo
pelo canal da Câmara dos Deputados no YouTube. Continuamente,
apresentou os convidados: LUCIENE BONAN, Diretora do Departamento de
Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da
Saúde; JOÃO BATISTA DA SILVA JÚNIOR, Gerente de Sangue, Tecidos,
Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas da Agência Nacional de
Vigilância Sanitária - Anvisa; ANA ALMEIDA, Líder Médica da Roche
Farma Brasil; HUMBERTO CARDOSO SCHERER, Pai de Guilherme Silva
Scherer, primeira criança a receber o medicamento Elevidys; ERICK
CAVALCANTI, Médico; CLAUDIA MORCELLI OLIVEIRA, Advogada; e DANIELA
AVILA FORTI, Advogada. Na sequência, foi concedida a palavra aos
palestrantes, que deram início às suas apresentações. Após cada
exposição, o Deputado Max Lemos realizou considerações e
questionamentos acerca do tema, bem como abriu a palavra aos
parlamentares presentes, ao que se manifestaram os Deputados Vítor
Lippi, Paulo Soares, Marcos Pollon, Domingos Sávio, Rodrigo
Rollemberg e Sargento Portugal, bem como o Senador Nelsinho Trad. Em
seguida, o Deputado Max Lemos passou a palavra aos seguintes
cidadãos presentes: Natália Jordão, mãe de criança diagnosticada com
Distrofia Muscular de Duchenne; Luzia Sousa, Vereadora de Rio
Manso-MG; Emmanuelle Varela, mãe de Paulo, criança diagnosticada com
Distrofia Muscular de Duchenne; Roberto Freitas, Vereador de
Sorocaba-SP; e Ada Munaretto, Vereadora de Passo Fundo-RS. ENCERRAMENTO: Nada mais
havendo a tratar, o Deputado Max Lemos encerrou os trabalhos às
dezesseis horas e quarenta e sete minutos. E para constar eu, Raquel
Carvalho Aldigueri, Secretária-Executiva da CPD, lavrei a presente
Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pelo deputado Rodrigo
Rollemberg, Presidente da CPD, e publicada no Diário da Câmara dos
Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio
correspondente a integrar o acervo documental dessa
reunião. |
