|
Às
treze horas e vinte e sete minutos do dia nove de junho de dois mil
e vinte e seis, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das
Pessoas com Deficiência, no Plenário 13 do Anexo II da Câmara dos
Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Rodrigo
Rollemberg - Presidente; Geraldo Resende, Márcio Honaiser, Max
Lemos, Paulo Alexandre Barbosa, Silvia Cristina, Soraya Santos,
Weliton Prado e Zé Haroldo Cathedral - Titulares; Amom Mandel,
Clarissa Tércio, Juliana Cardoso, Marcos Pollon e Maria Rosas -
Suplentes. Registraram presença também os Deputados Eriberto
Medeiros, Rodrigo Gambale e Rosana Valle, como não membros. Deixaram
de registrar presença os Deputados Andreia Siqueira, Aureo Ribeiro,
Daniela Reinehr, Dr. Francisco, Felipe Becari, Márcio Jerry e
Raniery Paulino. ABERTURA: O Deputado
Rodrigo Rollemberg, Presidente da CPD, declarou aberta a reunião de
Audiência Pública em razão da aprovação do
Requerimento
nº 26/2026-CPD, de
sua autoria,
destinada a debater os “desafios estruturais, científicos,
regulatórios e sociais relacionados às doenças raras no Brasil, com
foco na garantia de direitos, acesso ao diagnóstico, cuidado
integral, terapias avançadas e fortalecimento das políticas
públicas”.
Em seguida, saudou
a todos e informou que a audiência estava sendo transmitida ao vivo
pelo canal da Câmara dos Deputados no YouTube. Continuamente,
apresentou os convidados: NATAN MONSORES DE SÁ, Coordenador-Geral de
Doenças Raras do Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS; JOÃO BATISTA DA
SILVA JÚNIOR, Gerente de Sangue, Tecidos, Órgãos e Produtos de
Terapias Avançadas da Agência Nacional de Vigilância Sanitária -
ANVISA; GRAZIELA ANTONIALLI, Médica geneticista atuante nos Centros
de Referência em Doenças Raras dos Hospitais de Apoio de Brasília;
LUCIANA MONTE, Médica especialista em pediatria e secretária da
Sociedade de Pediatria do Distrito Federal - SPDF; LAUDA SANTOS,
Vice-Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças
Raras - FEBRARARAS; e GLADYS MIRANDA, Presidente da Associação
Brasil Huntington - ABH. Na sequência, foi concedida a palavra aos
palestrantes, que deram início às suas apresentações. Após as
exposições, o Deputado Rodrigo Rollemberg realizou considerações e
questionamentos acerca do tema, bem como procedeu à leitura de
algumas perguntas constantes do portal Debates Interativos. Por fim,
o Presidente da CPD passou a palavra aos palestrantes, os quais
realizaram suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais
havendo a tratar, o Presidente da CPD encerrou os trabalhos às
quinze horas e vinte e nove minutos. E para constar eu, Raquel
Carvalho Aldigueri, Secretária-Executiva da CPD, lavrei a presente
Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pelo deputado Rodrigo
Rollemberg, Presidente da CPD, e publicada no Diário da Câmara dos
Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio
correspondente a integrar o acervo documental dessa
reunião. |
