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CÂMARA DOS DEPUTADOS |
COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS, MINORIAS E IGUALDADE RACIAL
57ª Legislatura - 4ª Sessão Legislativa Ordinária
ATA DA REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA CONJUNTA COM A COMISSÃO DE EDUCAÇÃO
REALIZADA EM 23 DE ABRIL DE 2026.
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Às quatorze horas e trinta e seis minutos do dia vinte e três de abril de dois mil e vinte e seis, reuniu-se a Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial em conjunto com a Comissão de Educação, no Anexo II, Plenário 9 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos Senhores Deputados: Erika Kokay (1º Vice-Presidenta), Pr. Marco Feliciano - Titulares; e Otoni de Paula - Suplente. Deixaram de registrar presença os Deputados: Alice Portugal, Célia Xakriabá, Clarissa Tércio, Erika Hilton, Geovânia de Sá, Glaustin da Fokus, Hélio Lopes, Luiz Couto, Pastor Diniz, Pastor Eurico, Pastor Henrique Vieira, Reimont, Tadeu Veneri e Tarcísio Motta. ABERTURA: A Senhora Deputada Érika Kokay declarou abertos os trabalhos. ORDEM DO DIA: Audiência pública. Tema: "Política Nacional de atenção integral às imunodeficiências primárias". EXPOSITORES: NATASHA FERRARONI – Doutora em Imunodeficiência Primária Pela USP; FLAVIANE RABELO SIQUEIRA – Médica, Representante da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI); FRANCIANE DE PAULA DA SILVA – Médica, Especialista em Alergia e Imunologia; LEONARDO MENDONÇA - Especialista da Área Médica e Científica com Atuação no Diagnóstico e Tratamento de Imunodeficiências Primárias; ANTÔNIO CONDINO NETO - Professor Sênior de Imunologia ICB/USP - Coordenador do Centro Jeffrey Modell de Imunodeficiências de São Paulo e Representante da ASBAI; CRISTIANE MONTEIRO – Representante da Vivendo com EII (Erros Inatos da Imunidade); GUILHERME VICENTE DE MORAIS – Representante da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) e Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS); DANIELA BIANCHI – Representante de Associações de Pacientes com Imunodeficiências Primárias; TAINÁ BIANCHI – Paciente; DAIANE DE OLIVEIRA LOPES ANDRADE - Coordenadora de Estratégia da Educação Básica do Ministério da Educação; ANATALINA LOURENÇO DA SILVA - Chefe da Assessoria de Participação Social e Diversidade do Ministério do Trabalho e Emprego; NATAN MONSORES DE SÁ - Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde. Dando início ao debate, os convidados fizeram suas exposições. Houve uma apresentação de vídeo “Minha doença rara é invisível, mas eu não!” com depoimentos de pessoas portadoras de imunodeficiências primárias, pela Aprovação urgente do PL 1778/20. Fez uso da palavra a Deputada Érika Kokay. Cidadãs presentes também usaram a palavra. Em seguida, os expositores apresentaram suas considerações finais. Nada mais havendo a tratar, a Senhora Deputada Érika Kokay convocou todos os membros para audiência pública em alusão ao “Dia Mundial de Conscientização do Autismo”, agendada para o dia 28 de abril, às 10h, nesse mesmo Plenário, e encerrou a reunião às dezessete horas. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio a integrar o acervo documental desta reunião para degravação mediante solicitação por escrito. E, para constar, eu, Luísa Paula de Oliveira Campos, lavrei a presente Ata, que por ter sido aprovada, será assinada pela Presidenta, Deputada Alice Portugal, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. xxxxxxx |