C A N C E L A D A

TEMA: "A falta de atendimento especializado para doenças raras no sistema público de saúde, em especial no atendimento à Epidermólise Bolhosa."

REQ. 274/2025 CSAUDE do Deputado Luciano Vieira (REPUBLICANOS - RJ).

Convidados confirmados:

Edicléa Mascarenhas Fernandes (participação virtual)
Psicológa e pedagoga

Natan Monsores de Sá ( participação virtual)
Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Convidados a confirmar:

Tayane Gandra
Representante das Mães de Crianças Raras e Atípicas

Representante da Associação de Epidermólise Bolhosa do Rio de Janeiro