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CÂMARA DOS DEPUTADOS |
COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS, MINORIAS E IGUALDADE RACIAL
57ª Legislatura - 3ª Sessão Legislativa Ordinária
ATA DA 51ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA
REALIZADA EM 30 DE SETEMBRO DE 2025
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Às dez horas e quarenta e seis minutos do dia trinta de setembro de dois mil e vinte e cinco, reuniu-se a Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial, no Plenário 11, Anexo II da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos Senhores Deputados: Reimont (Presidente) – Titular; e Deputada Carla Dickson - Suplente. Deixaram de registrar presença os Deputados: Antônia Lúcia, Clarissa Tércio, Dr. Luiz Ovando, Eli Borges, Érika Hilton, Érika Kokay, Geovânia de Sá, Gilberto Nascimento, Hélio Lopes, Ivan Valente, Otoni de Paula, Pastor Diniz, Pastor Henrique Vieira, Pr. Marco Feliciano, Rafael Simões, Romero Rodrigues e Tadeu Veneri. ABERTURA: O Senhor Presidente declarou abertos os trabalhos. ORDEM DO DIA: Audiência pública. Tema: "Doenças metabólicas hereditárias no Brasil, seus impactos sociais e a necessidade de garantia de direitos no acesso ao diagnóstico e tratamento pelo SUS”. EXPOSITORES: SIMONE AREDE - Presidente da Associação Mães Metabólicas; IDA VANESSA DOEDERLEIN SCHWARTZ - Médica Geneticista, Professora titular da UFRGS, Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e Coordenadora do Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia em Doenças Raras (INRARAS); MONIQUE POUBEL - Nutricionista da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal - Centro de Referência em Doenças Raras do HAB, atuando no Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo, Dieta Cetogênica, Fenilcetonúria e Doenças Aliadas, Galactosemia e Triagem Neonatal do Distrito Federal; NEY BOA SORTE - Médico pediatra e professor da Universidade Federal da Bahia (UFBA). Atua em projetos de triagem neonatal, doenças raras e avaliação de tecnologias em saúde; SILVANA SCHIMANSKI - Coordenadora das Indústrias de Bens não Duráveis – DIBEN/MDIC; e Natan Monsores de Sá - Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde. Dando início ao debate, os convidados fizeram suas exposições. Fez uso da palavra o Senhor Presidente, Deputado Reimont. Cidadãos presentes também usaram a palavra. Em seguida, a Presidente da Associação Mães Metabólicas, a Nutricionista da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal e o Médico pediatra e professor da Universidade Federal da Bahia apresentaram suas considerações finais. Nada mais havendo a tratar, o Senhor Presidente convocou todos para reunião de comparecimento da Ministra de Estado dos Direitos Humanos e Cidadania, Macaé Evaristo, agendada para o dia 1º de outubro, às 14h, no Plenário 9, e encerrou a reunião às doze horas e vinte e nove minutos. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio a integrar o acervo documental desta reunião para degravação mediante solicitação por escrito. E, para constar, eu, Luísa Paula de Oliveira Campos, Secretária-Executiva, lavrei a presente Ata, que por ter sido aprovada, será assinada pelo Presidente, Deputado Reimont, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. xxxxxxx |